Treacher Collins syndrom er en usædvanlig genetisk sygdom som rammer 1 barn ud af 10 000 fødsler. Sygdommen indebærer, at babyen fødes med abnormaliteter i ansigtet – men det påvirker ikke barnets intelligents.
Så når børn med denne sygdom bliver mobbet, er de klar over hvad der sker.
Jono Lancaster er formentlig den mest kendte person med Treacher Collins syndrom.
”Jeg blev født med en generisk tilstand som påvirker min ansigtsstruktur. Jeg har ingen kæbe, så mine øjne hænger nedad. Jeg elsker mine små ører, de bliver ikke kolde om natten. Men jeg behøver høreapparet”, siger Jono.
I dag har Jono titusindvis af følgere som følger ham på Facebook og Instagram. Han holder forelæsninger og er en værdsat person, især fordi han taler så åbent om Treacher Collins syndrom og bryder den stigmatisering der findes omkring sygdommen.
Men han har også haft et ekstremt hårdt liv.
36 timer efter han blev født, blev han opgivet af sine biologiske forældre på grund af hvordan han så ud.
“Da jeg blev født, havnede mine biologiske forældre i totalt chok. Jeg forlod sygehuset 36 timer efter min fødsel, men det var de sociale myndigheder som skulle finde nogle, der kunne passe på mig. Jeg kom til et plejehjem og en dame som hedder Jean”.
Plejemoren Jean kæmpede længe for, at Jono skulle genforenes med sine biologiske forældre. Men hendes breve forblev ubesvaret og den 18. maj 1990 adopterede hun Jono.
På trods af han fik megen kærlighed fra en fantastiske plejemor, blev opvæksten utrolig svær for Jono.
Ensom og mobbet
”Jeg følte mig meget ensom, det føltes som om jeg var den eneste i verden som så ud som jeg gjorde. Folk har held til at vinde i lotto eller blive professionelle fodboldspillere. De bliver læger og advokater, men hvorfor skal jeg se sådan her ud”, siger Jono i et interview med Adelaide Now.
Alle disse følelser påvirkede Jono meget. Men nu rejser han rundt i verden og besøger børn som er ramt af forskellige handicap.
Ikke bare er det lykkedes Juno at blive en kilde til håb og inspiration for “anderledes” børn rundt om i verden, han har også fundet sit livs kærlighed, en smuk pige som hedder Laura.
Parret mødtes, da Jono arbejdede i et fitnesscenter og det klikkede med det samme.
“Jeg føler mig så afslappet og tryg med hende”, siger Jono.
Jono og Laura har for nyligt købt et hus i Normanton, West Yorkshire.
Her arbejder Jono med personer som har autisme, han fortsætter med at være en inspiration for mennesker overalt.
Han mødes også stadig med børn, som har forskellige handicap, giver dem håb og støtte – og taler med forældrene om børnenes situation.
Jeg håber virkelig, at vi kan hjælpes til at sprede Jonas historie og gerninger videre.
Ikke bare for at andre skal blive inspireret, men også for at give lidt håb og selvtillid til alle som ser lidt anderledes ud.
Kig gerne på BBCs indslag om Jono i dokumentaren Love Me, Love My Face. Her kan du høre ham fortælle endnu mere om sin rejse og forsøg på at blive genforenet med sine biologiske forældre.
[arve url=”https://www.youtube.com/embed/AClEb8x4ZxQ” /]
Jonos livshistorie viser tydeligt, hvorfor man aldrig skal dømme, mobbe eller behandle nogen anderledes på grund af deres udseende!
Del den her artikel med dine venner på Facebook, hvis du er enig og synes, at Jono fortjener alles respekt!
