Denne jul bliver nok den 7-årige Addys allersidste. Hun lider af den sjældne sygdom ved navn Batten Disease, og hun er begyndt at glemme helt basale ting, som hvordan man går, spiser og snakker.
Batten Disease eller barndomsdemens er bedre kendt som “Spielmeyer-Vogts sygdom” i Danmark. Det er en tilstand, hvor barnet gradvis mister evnen til at udføre helt almindelige dagligdagsopgaver.
“SVS skyldes en ophobning af fedtstoffer (lipopigment/lipofucin) i nervevæv, deriblandt hjernen, der fører til tab af syn, epileptiske anfald og tiltagende mental forringelse.Der er ingen helbredende behandling, men en række tiltag kan lindre forløbet.”
Sådan er sygdommen beskrevet ifølge sundhed.dk
– Vores datter forsvinder for vores øjne, siger hendes mor Hayley ifølge Daily Mirror.
Hvert år bliver fem britiske børn diagnosticeret med Batten Disease, også kendt som “børnes demens”.
En af dem, der lider af sygdommen er 7-årige Addy. Hendes familie er nu tvunget til at se deres lille datter forsvinde for øjnene af dem, og de frygter, at dette bliver deres sidste jul sammen.
De får nu støtte fra et børnehospice.
Kan ikke gå eller spise mere
Mor Hayley fra Swindon siger, at hendes datters sygdom føles meget slem.
Hun og manden Dave ser på, mens Addys tilstand gradvist forværres. Pigen kan næsten ikke gå eller spise selv.
Desuden er hun ved at miste synet. Hendes mobilitet bliver værre dag for dag.
– Vi er meget opmærksomme på, at denne jul nok bliver den sidste, Addy kan opleve. Vores datter forsvinder for øjnene af os, siger hun ifølge Daily Mirror.
Familien opdagede datterens sygdom, da hun blot var fire år gammel – efter hun fik flere slemme anfald.
Lægerne tror ikke på, at Addy vil kunne nå at leve længe nok til at fejre sin ti års fødselsdag.
– Sygdommen stjæler alle de færdigheder, børnene nogensinde har lært. Hendes hjerne krymper på grund af hendes krops manglende evne til at komme af med cellulært affald, siger hendes mor Hayley og fortsætter:
– Denne frygtelige sygdom har stjålet den Addy, vi kendte. Det føles som om den lille pige på billederne på min væg ikke længere er mit barn. Jeg kan huske, at min mand brød ud i gråd og sagde, at vi bliver nødt til at begrave vores datter, fortsætter hun.
Før Addy fik Battens sygdom, var hun som enhver anden fireårig. Hun havde masser af energi og kørte rundt på sin scooter og byggede sandslotte i parken.
Nu forsøger familien at samle penge ind til det lokale børnehospice. Tanken er, at de penge, der er indsamlet nu før jul, skal gå til at skabe uforglemmelige minder for børnene og give lidt aflastning til familier som Addys.
Så utrolig tragisk! Sikke et mareridt for hele familien.
Vi håber, at Addy får en dejlig jul med sine forældre og sin bror Samuel, og at de kan nå at få mange gode minder sammen endnu.
