Da Hailey blev født i 2020, bemærkede hendes forældre et lille blåt mærke på hendes kind.
Forældrene, Nana og Frederik, blev beroliget af lægerne, der antog, at det blot var et resultat af fødslen.
Men da mærket ikke forsvandt, og det blev ved med at vokse, begyndte en bekymrende rejse for familien.
I 2021 blev diagnosen fastslået: Hailey led af venøs malformation – en tilstand som de danske læger ikke har den store kendskab til. Det har derfor ikke været nemt for den lille familie på fem at få hjælp.
De gav dog ikke op, og håbet kom tilbage, da en amerikansk læge meddelte, at han godt kunne operere lille Hailey.
Alle ved dog, at det ikke er gratis at få lægehjælp i USA. Haileys operation ville koste omkring 1,2 millioner kroner, men hendes forældre ville gøre alt for, at deres lille pige skulle få det bedre.
Derfor startede de en indsamling og med danskernes hjælp og deres egen stædighed, lykkedes det dem at skaffe penge til operationen i USA.
Foto: Privat
Opereres i Athen
Selvom familien ikke har været lidt igennem, stopper deres rejse ikke her.
For nu stod familien over for endnu en udfordring, og denne gang skulle de rejse til udlandet igen for at søge hjælp hos Dr. Waner, som er en specialist på området.
Nana og Frederik måtte endnu engang pakke kufferten og sammen med deres tre små børn finde vej til lufthavnen.
For nu skulle de alle til Athen for, at lille Hailey kan få den operation, der endnu ikke er godkendt i USA.
Den amerikanske læge, Dr. Waner, som familien allerede kender fra tidligere, er derfor også rejst til Grækenland for at i et samarbejde med et team i landet fortage den første operation, som kaldes for “elektro sklerosering”.
– Det får karmisdannelsen til at skrumpe og i bedste tilfælde nedbrydes strukturen i misdannelsen, forklarer Nana Ritz Krarup, der er mor til Hailey, til Newsner Danmark og fortsætter:
– Anden behandling er en laserbehandling på ydersiden af hendes kind for at fjerne misfarvningen, siger hun.
Håber på sidste punktum i sagen
Familien, der efterhånden er godt trætte af medicin og hospitalsbesøg, håber, at dette kan blive de sidste operationer for Hailey.
De to sidste operationer, der kan være afgørende for den lille pige og hendes families fremtid.
– Hailey får helt andre forudsætninger for livet, hvor hun bliver fri for en masse smerter, der er forbundet med hendes malformation. Udover det slipper hun for de mange lange blikke, som hun indtil nu ikke har registreret.
Nana Ritz Krarup forklarer endvidere, at de som familie også vil blive meget lettede, hvis det bliver til de sidste to operationer.
For det betyder, at de vil slippe for hospitalsbesøg, indlæggelser og kontroller.
– Det er fantastisk, for det har fyldt meget i hendes korte liv. Vi er så lykkelige over, at det hele går godt, og vi kan hjælpe Hailey. Vi havde fået af vide, at Hailey altid skulle leve med denne sygdom. Det var selvfølgelig inden, vi kendte til Dr. Waner, forklarer Haileys mor.
Hun fortæller til Newsner Danmark, at de ikke er bange for operationerne, da de føler sig i trygge hænder hos Dr. Waner og hans team.
– Vi er sikre på, at operationerne kommer til at gå efter planen. Vi er mest urolige for, om kapitlet lukkes efter denne tur, eller om Hailey skal have yderligere operationer, siger hun
Det ser familien frem til nu
Om det rent faktisk bliver til sidste operation for den lille pige, er nok usikkert at sige, og kun noget fremtiden kan vise.
Men hvis det lykkedes er det noget helt enkelt, som familien ser frem til:
– Vi ser mest frem til, at få en kedelig leverpostejs-hverdag igen. Vi har været meget på. Alt dette har stået på et år og vi er trætte mentalt, forklarer Haileys mor.
Hun understreger samtidig, at de gør alt for at se det positive i hele situationen og forsøger at nyde den tid og nærvær, de har med deres tre børn.
– Det bliver dog rart at få noget ro i vores liv, siger hun afslutningsvis.
Sikke en historie og sikke en rejse denne familie har været på. Vi ønsker dem alt det bedste, og krydser fingre for, at det bliver den sidste operation for lille Hailey.
Hjælp os gerne med at sende en familien en opmuntrende hilsen i kommentarfeltet på Facebook, og del også gerne artiklen, så flere kan blive gjort opmærksomme på denne sygdom.
