“Den bedste gave, jeg overhovedet kunne ønske mig”, kalder moren den gode nyhed.
Det går op og det går ned.
Sådan er realiteterne for de forskellige familier i TV 2-programmet ‘De sjældne danskere’.
I programmet følger vi familiernes dagligdag, og hvordan de forsøger at navigere i de mange udfordringer, der er en del af deres liv grundet deres børns sjældne sygdomme.
Dagene er præget af alt fra sorg og usikkerhed til håb for fremtiden.
Eksempelvis er det ikke længe siden, at Cecilie Strøm Jespersen kunne dele en trist oplevelse.
– Det skar i hjertet, da Manfred for anden gang på en uge oplevede at vågne om natten og jeg var taget afsted mens han sov. Det skar også i hjertet, at jeg i går måtte sætte mig i en ambulance med Konrad, fordi hans små lunger kæmper en unfair kamp lige nu.
Som nævnt går det dog heldigvis også op, og i hverdagen fylder som sagt også håbet for fremtiden.
Derfor er det også en fantastisk nyhed, som moren har delt efterfølgende.
Artiklen fortsætter under billedet…
Har fået den bedste gave
I sidste uge havde Cecilie fødselsdag, og dagen inden kunne hun dele en nyhed, som hun kaldte for den bedste gave.
Hvis man har fulgt med i ‘De sjældne danskere’, så ved man også, at fokus i år for familien har været på Konrads store operation, hvor hans kæbe skulle forlænges.
I et opslag på Instagram fortæller Cecilie, hvordan årene har været med Konrads sygdom.
– I 5 år og 8 måneder har vi været tilknyttet respirationscenteret, i 5 år og 8 måneder har vi ikke kunne lægge os trygt til at sove. I 5 år og 8 måneder har vi lagt os til at sove med et vågent nervesystem. Vi har været vidner til konstant bimlende alarmer, søvnløse nætter hvor vi observerede vores sovende dreng, der kæmpede med tungetilbagefald og apnøperioder så lange, at han ikke fik ilt nok.
I opslaget skriver Cecilie, at det netop var disse nætter, der var den helt store årsag til, at forældrene valgte at få rykket Konrads underkæbe frem, så man kunne skabe plads i hans luftveje.
Deler fantastisk nyhed
Hertil kan hun også dele en fantastisk nyhed.
– Efter denne overnatning på respirationscenteret, fik vi den melding vi håbede på mere end noget andet, men som vi ikke turde tro på. En melding der landede som den største forløsning! Konrad har sovet en hel nat uden apnøer, uden fald i iltmætningen og med en helt normal vejrtrækning – 5 år og 8 måneder skulle der gå, før vi kunne strege denne afdeling fra listen.
Afslutningsvis skriver Cecilie, at hun ved, at det selvfølgelig vil kræve tilvænning.
– Det kommer til at kræve tilvænning, men lige nu kan vi alle se frem til bedre nætter og forhåbentlig en roligere søvn – vigtigst af alt, har Konrads kæbeoperation vist sig at være den helt rigtige beslutning.
Du kan læse hele hendes opslag herunder eller HER.
Hvor er det bare skønt at høre.
Skriv en sød hilsen til familien i kommentarsporet. Del også meget gerne artiklen, så flere kan skrive.
