Det er svært at forestille sig, hvordan det føles at være fanget i en babykrop i over 17 år.
Men det er præcis, hvad Teo Pei Shan er tvunget til at leve med.
Da Pei Shan blev født, opdagede lægerne, at hendes ben og arme var meget kortere end hos de fleste andre babyer.
På trods af grundige undersøgelser, var eksperterne på hospitalet ikke i stand til at give hende en officiel diagnose. Deres bedste gæt var, at Pei Shan led af Sanfilippos sygdom – også kendt som Mucopolysaccharidose Type III. Sygdommen er ekstremt sjælden og påvirker knogler, organer og centralnervesystemet.
Det, som man dog hurtigt kunne blive enig om, var, at Pei Shan ikke voksede ligesom andre babyer.
Pei Shan blev født den 5. august 1998 på Mount Elizabeth-sygehuset i Singapore. Hun var et helt normalt og friskt barn under hele graviditeten, og fødslen gik også godt.
Forældrene kan stadig huske, hvor glade og lykkelige de var, mens de forberedte sig på at byde velkommen til deres guldklump. De husker, hvordan de lånte bøger om forældreskab, læste de seneste artikler om børneopdragelse og indrettede babyværelset.
Og fordi alt gik som smurt med datteren i den første tid, var forældrene de lykkeligste i verden.
Men snart blev alt forandret. Pei Shan stoppede med at vokse, da hun blev tre måneder gammel. Hun udviklede også det ene sundhedsproblem efter det andet.
“Hver gang vi troede, at vi havde overvundet et problem, opstod der et nyt, og så skulle vi igennem endnu en rutchebane af lidelse og uro,” fortæller far Qi Kuan Teo.
Pei Shans mor var tvunget til at sige sit job op for at tage hånd om sin datter på fuldtid. Derfor kom familiens eneste indkomst fra far Teo, der arbejdede som lavtlønnet taxichauffør, hvilket ikke gjorde tingene lettere.
Familien brugte mere tid på sygehuset end derhjemme, og alt var meget stressende – især fordi ingen læge kunne stille Pei Shan en diagnose.
Da Pei Shan blev 1 år, fik hun en alvorlig lungeinfektion og skulle på sygehuset igen. Lægerne forsøgte fortvivlet at finde ud af, hvad hun fejlede, og kom i sidste ende frem til, at den lille pige var ramt af Mucopolysaccharidose Type III, også kaldet Sanfilippos sygdom.
Men de vidste det ikke med sikkerhed, for ingen i landet havde nogensinde set noget lignende.
Pei Shan voksede ikke som de andre børn, og det var som om, hun var fastfrosset i babykroppen.
Pigen begyndte dog at gå i skole med andre børn, men eftersom lægerne var bange for, at hun ville få infektioner, blev hun taget ud af skolen efter få måneder.
Da Pei Shan blev tre år, udviklede hun obstruktiv søvnapnø, hvilket blokerer luftvejene. Derfor skulle hun bære iltmaske døgnet rundt.
På trods af alle de mange tests og sygehusbesøg holdt forældrene humøret oppe. De blev inspireret af deres datters vilje og livsglæde, selvom de nogle gange tvivlede i de mørkeste stunder.
Det værste var blikkene, som andre forældre sendte.
“Nogle tog deres børn væk fra vores datter, som om hun var et misfoster,” fortæller mor Chew ifølge tyske Hefty.
Men der findes også mange, som virkelig støttede familien. Takket være store donationer fra fremmede havde familien råd til de nødvendige behandlinger hos forskellige specialister.
Men selvom Pei Shan på mirakuløs vis overlevede alle mulige infektioner og stadig blev ældre, var hun på mange måder stadig en baby.
De tykke kinder, hendes små arme og ben og det faktum, at hun stadig måtte bære ble, vidner om, at hun ikke var som andre 17-årige.
Samtidig lærte hun at skrive, tale og spille klaver, og var på mange måder som andre teenagere.
På trods af de mange udfordringer kæmpede den modige pige mod sin sygdom med en enorm vilje i 17 år.
Og forældrene opgav aldrig håbet for deres lille engel.
“Nogle gange spurgte hun os, hvorfor hun så anderledes ud end de andre børn. Vi forklarede hende, at hun bare var meget speiel og unik. Hun var jo bare som andre lykkelige børn, der elskede deres livret og så deres yndlingsprogrammer i fjernsynet,” siger mor Chew.
Sidste år opnåede hun sit livs drøm: at spille piano foran et stort publikum til en velgørenhedskoncert.
“Da vi spurgte Pei Shan, om hun var nervøs, svare hun ganske roligt: “Nej” siger forældrene.
Desværre forværrede Pei Shans tilstand sig drastisk i sommeren 2016.
Hun fik akutbehandling med morfininsprøjtninger, efter at have lidt af kraftigt åndedrætsbesvær. Hun døde fredeligt på sygehuset nogle dage senere med sine forældre ved sin side.
Familien har efterfølgende takket alle, som hjalp til i hendes 17 år. De var med til at give Pei Shan de bedste muligheder for et raskt og trygt liv.
Selv om Pei Shans liv var fyldt med udfordringer, var hun altid optimistisk og gav aldrig op. Derfor synes jeg, at hendes historie er værd at dele i mange år fremover.
Hun ønskede at få en lys begravelse i Hello Kitty-tema, fordi det var hendes favoritfigur, hvilket familien selvfølgelig sørgede for.
En rørende måde at sige farvel til pigen, som forstod at sætte pris på livet, selvom livet gav hende begrænsninger!
