Som lille barn husker Emiliana Rodríguez, at hun så sine venner spille fodbold om natten, hvor en af spillerne pludselig faldt død om på banen. Uden at vide, hvad der var sket, blev den bolivianskfødte Rodríguez bange for natten, bange for den tavse dræber kaldet Chagas, det “monster”, som hun fik at vide kun kom frem om natten.
Chagas er en anden slags monster, en “stille og tavs sygdom”, der overføres af natlige insekter, som inficerer op til 8 millioner mennesker hvert år, og Rodríguez’ ven var en af de 12.000 mennesker, der blev dræbt hvert år.
Emiliana Rodríguez, 42, flyttede fra Bolivia til Barcelona for 27 år siden og indså, at hun ikke kunne undslippe Chagas, som hun kalder et “monster”.
– Frygten kom som regel om natten. Nogle gange sov jeg ikke, siger hun. – Jeg var bange for at sove og ikke vågne op.
For otte år siden, da Rodríguez var gravid med sit første barn, tog hun nogle prøver, som afslørede, at hun var bærer af Chagas. – Jeg var lammet af chok og huskede alle de historier, mine slægtninge havde fortalt mig om folk, der pludselig døde, sagde hun og mindedes også sin vens død. – Jeg tænkte: “Hvad vil der ske med min baby?”
Men Rodríguez gennemgik behandling for at forhindre, at parasitten nåede hendes ufødte barn gennem vertikal overførsel. Efter at hendes lille pige blev født, blev hun testet negativ.
I mellemtiden havde Elvira Idalia Hernández Cuevas i Mexico aldrig hørt om Chagas, før hendes 18-årige søn blev diagnosticeret med den stille dræber.
Den 18-årige Idalia donerede blod i sin hjemby nær Veracruz i Mexico, da hendes prøve blev screenet og resulterede i en positiv diagnose for Chagas, en sygdom forårsaget af en blodsugende parasit, triatominbugs, der er almindeligt kendt som kysse- eller vampyrbugs.
– Jeg havde aldrig hørt om Chagas, så jeg begyndte at undersøge det på internettet, siger Hernández i et interview med The Guardian. – Jeg blev skrækslagen, da jeg så, at den blev beskrevet som en stille dræber. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre, eller hvor jeg skulle tage hen.
Hun er ikke den eneste, for mange mennesker er ikke klar over den vektorbårne sygdom, der forårsages af disse irriterende skadedyr.
Chagas er opkaldt efter Carlos Ribeiro Justiniano Chagas, en brasiliansk læge og forsker, som identificerede det første tilfælde hos et menneske i 1909. I løbet af de seneste årtier er det blevet kendt, at Chagas sygdom er udbredt i Latinamerika, Nordamerika, Europa, Japan og Australien.
Rovtæger lever for det meste i væggene i lavindkomstboliger på landet eller i forstæderne og er mest aktive om natten, når folk sover. Insektet overfører T. cruzi-infektionen ved at bide et dyr eller et menneske og derefter lave afføring på huden på sit offer, som ved et uheld kan klø sig på stedet og ødelægge huden eller sprede afføringen i øjnene eller munden.
Ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har ca. 8 millioner mennesker i Mexico, Mellemamerika og Sydamerika – 6-7 millioner på verdensplan ifølge Verdenssundhedsorganisationen (WHO) – Chagas sygdom, og de fleste er uvidende om deres infektion. Hvis den ikke behandles, kan den livslange infektion være dræbende. Omkring 12.000 mennesker dør af Chagas hvert år, og det dræber “flere mennesker i Latinamerika end nogen anden parasitsygdom, herunder malaria”, skriver The Guardian.
Selv om disse insekter er blevet identificeret i USA – tæt på 300.000 mennesker er smittet – betragtes det ikke som en endemisk sygdom.
Nogle mennesker udvikler aldrig symptomer, men CDC rapporterer, at årtier senere har 20 til 30 % hjertekomplikationer, som kan føre til døden, eller gastrointestinale komplikationer, som kan forårsage alvorligt ubehag.
Og den globale opdagelsesrate er kun 10 %, hvilket gør behandling og forebyggelse meget vanskelig.
I sin søgen efter støtte besøgte Hernández og hendes datter Idalia flere læger, som også vidste meget lidt – hvis noget – om Chagas, eller hvordan man behandler det. – Jeg var overrasket, bange og ked af det, fordi jeg troede, at min datter ville dø. Frem for alt kunne jeg ikke finde nogen pålidelig information, og det bidrog til min angst, siger Hernández.
Da Idalia endelig fik hjælp fra et familiemedlem, der arbejdede i sundhedsvæsenet, fik hun den behandling, hun havde brug for.
– I Mexico siger myndighederne, at der ikke er mange mennesker, der er ramt af Chagas, og at sygdommen er under kontrol, men sådan er det ikke, siger Hernández. – Læger får ingen uddannelse og forveksler Chagas med andre hjertesygdomme. De fleste er ikke klar over, at der findes Chagas i Mexico.
Chagas er opført af Verdenssundhedsorganisationen (WHO) som en forsømt tropisk sygdom, hvilket betyder, at den ikke får opmærksomhed fra den globale sundhedspolitiske dagsorden.
Behandling af Chagas-sygdom
Colin Forsyth, der er forskningsleder ved Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), forklarede, at Chagas er forsømt, blandt andet fordi “det er en tavs sygdom, der forbliver skjult så længe i din krop … på grund af den asymptomatiske karakter af den første del af infektionen.”
Med henvisning til de fattige befolkninger fortsatte Forsyth: – De mennesker, der er berørt, har bare ikke magt til at påvirke sundhedspolitikken. Der er et sammenfald af biologiske og sociale problemer, som holder det skjult.
Men efterhånden som Chagas rejser til andre kontinenter, bliver den mere og mere synlig, og man ved nu, at den kan overføres gennem blodtransfusioner og organtransplantationer og fra mor til barn under graviditet eller fødsel.
Professor David Moore, der er overlæge på Hospital for Tropical Diseases i London, oprettede Chagas Hub, en britisk baseret facilitet med det primære mål at få “flere mennesker testet og behandlet og at styre risikoen for overførsel, som i Storbritannien er fra mor til barn”, sagde han.
Moore sagde, at fremskridtene med at udrydde Chagas er “iskolde”, og med hensyn til WHO’s mål om at udrydde sygdommen i 2030 sagde han: – Jeg kan ikke forestille mig, at vi kommer i nærheden af det i 2030. Det virker meget usandsynligt.
Chagas kan behandles med to lægemidler, benznidazol og nifurtimox, som begge har været på markedet i mere end 50 år, og som Moore siger er “giftige, ubehagelige og ikke særligt effektive.”
Det kan kurere en baby, men der er ingen garanti for, at medicinen kan forhindre eller bremse sygdomsudviklingen hos voksne.
Hvad angår de alvorlige bivirkninger, husker Rodríguez, at hun fik nældefeber, blev svimmel og fik kvalme. Hun afsluttede behandlingen og går til kontrol hvert år.
Moore tilføjer, at mere effektiv medicin mod Chagas er afgørende for at bremse spredningen, men lige nu er der ingen økonomisk appel til medicinalfirmaerne.
Indtil der er en større markedsappel til at udvikle flere behandlinger, er Hernández på en mission for at gøre den tavse sygdom mere højlydt i sin egenskab af præsident for International Federation of Associations of People Affected by Chagas Disease (FINDECHAGAS).
Hvad skal jeg gøre, hvis jeg finder en triatomin?
I mellemtiden er Rodríguez i Spanien for at bekæmpe “monsteret” ved at skabe opmærksomhed om Chagas gennem en kampagne fra Barcelona Institute for Global Health.
– Jeg er træt af, at der er så meget tavshed, siger Rodríguez. – Jeg vil have, at folk taler om Chagas og kender til det. Jeg vil have, at folk bliver testet og kommer i behandling.
Og de bliver hørt.
WHO har etableret World Chagas Disease Day, som afholdes hvert år den 14. april, den dag i 1909, hvor Carlos opdagede det første tilfælde hos et menneske. WHO skriver, at “Globale mål for 2030 og milepæle er fastsat for at forebygge, kontrollere, eliminere og udrydde en række af 20 forskellige sygdomme og sygdomsgrupper.” Dette inkluderer Chagas.
For at forhindre et muligt angreb anbefaler CDC, at du:
° Tætner revner og huller omkring vinduer, vægge, tage og døre
° Fjerne bunker af træ, buske og sten i nærheden af dit hus
° Brug net på døre og vinduer og reparer eventuelle huller eller revner
° Tætne huller og revner, der fører til loftet, til krybekældre under huset og til det fri
° Få kæledyr til at sove indendørs, især om natten
° Hold dit hus og eventuelle udendørs hvileområder for kæledyr rene, og tjek jævnligt begge områder for forekomst af insekter.
° Hvis du tror, at du er stødt på en kyssebille, anbefaler CDC, at du ikke knuser den. I stedet skal du forsigtigt lægge insektet i en beholder og fylde beholderen med sprit eller fryse det ned i vand.
Bagefter anbefales det, at du tager beholderen med insektet med til din lokale sundhedsafdeling eller et universitetslaboratorium for at få det identificeret.
Det er ret skræmmende at tænke på, at disse insekter lever i hjemmets vægge – det er ligesom de skrækhistorier, man hører som barn, hvor man skal være på vagt over for det monster, der bor i væggene.
Vi håber virkelig, at WHO holder sit løfte om at udrydde Chagas og andre oversete tropesygdomme.
