Usædvanlige diagnoser og sygdomme kan ikke bare være anstrengende for den ramte rent fysisk.
Desværre er der mange fordomme og et stærkt forældet syn på mennesker, som ikke “ser ud som alle andre”.
Derfor er det vigtigt, at vi prøver at lære mere om ualmindelige sygdomme og de personer, der lever med disse for at øge forståelse og viden.
En måde at gøre dette på er at fremhæve forbilleder, som tør tale åbent og vise virkeligheden – selvom den ikke hører til normen.
Isa-Bella Leclair blev født med Parkes-Webers syndrom, en genetisk sygdom, der blandt andet giver bieffekter i form af lymfødem.
Som et resultatet af dette samledes en stor mængde væske i hendes højre ben, og det gjorde, at benet voksede sig meget stort, da Isa-Bella var ganske ung.
Med tiden havde Isa-Bellas ben vokset sig dobbelt så stort som normalt.
“Jeg vidste, at noget var galt, bogstaveligt talt allerede da hun blev født”, siger Isa-Bellas mor.
Da Isa-Bella Leclair begyndte at læse på universitetet, vejede hende højre ben 18 kilo.
At deltage i fysiske aktiviteter var stort set umuligt – at finde et par jenas, der passede var ikke en mulighed.
Og fordi Isa-Bellas højre ben altid har draget blikke til sig, fik hun tit spørgsmål og mistænksomme blikke rettet mod sig.
“Folk stirrede på mig i supermarkedet. Jeg var tvunget til at vokse op hurtigere end andre børn. Jeg var tvunget til at acceptere, at folk var nysgerrige”, siger Isa-Bella og fortsætter:
“Men jeg plejede at forklare, at de til de, der havde min egen alder, at jeg var født sådan her.”
Heldigvis har Isa-Bella, som kommer fra Canada, hele tiden fået stor støtte fra sin familie – særligt fra søsteren Danyka.
Men selvom Isa-Bella har haft en stærk selvtillid og generelt er udadvendt, er det af og til sket, at hun bare ville gemme sit ben.
At stikke så meget ud var ikke let.
“Som mor forventede jeg næsten, at hun ville komme hjem fra skole grædende, fordi der ikke var noget at gøre mod sygdommen. Men det skete aldrig, ikke en eneste gang”, siger moren til Daily Mail.
Som 19-årig besluttede hun sig dog for at gøre noget, der skulle komme til at inspirere millioner af mennesker.
Det betyder egentlig bare som et billede fra en familieferie i Florida. Men snart spredte fotoet sig på de sociale medier.
Mange mente, at det var modigt at Isa-Bella at posere i bikini og vise sit ben frem.
“Jeg tror, at det er vigtigt for alle mennesker med helbredsproblemer at prøve på at blive raske, men det er lige så vigtigt at prøve at elske sig selv og acceptere, hvem man er”, siger hun.
“For mig handler skønhed ikke kun om det ydre. NÅr jeg siger, at nogen er smuk, ser jeg for mig, at de får mig til at have det godt”, siger Isa-Bella og fortsætter:
“Min sygdom skal ikke bare definere mig, og det er ikke en mulighed, at jeg skal lade den hindre mig fra at gå i bikini eller en fin kjole”.
Efter bikinierne har Isa-Bella vundet en skønhedskonkurrence i hjembyen Campbellton, New Brunswick i Canada.
Hun prøver tit at fortælle om Parkes-Webers syndrom og hvordan det er at leve med lymfødem, blandt andet ved at skrive sine egne artikler.
Hendes mål er at blive ved med at udbrede viden og kundskab omkring det, hun og mange andre går igennem.
Nu har hun taget sin eksamen, og hun går regelmæssigt til drænende massage hos en syge-gymnast, Maron Tardit, som giver lovende resultater.
Et stort held og lykke til dig i fremtiden, Isa-Bella!
Se gerne videoen herunder for at se, hvordan denne modige pige forandrede normerne for, hvad der bliver anset som skønhed bare med et foto.
Det er så opløftende at se en så glad og positiv ung pige gøre sit bedste for at hjælpe andre, der måske ikke altid er glade for deres kroppe, ikke?
Jeg synes i hvert fald, at Isa-Bella fortjener stor ros for sit mod. Det kræver virkelig en hel del mental styrke at turde gøre det, hun har gjort.
Del gerne hendes historie videre. Forhåbentlig kan endnu flere få chancen for at blive inspireret af denne 19-årige helt!