Når Jazz-Roxanne Cawthorne tænker tilbage på sin lille datter Darcee, ser hun en lille, vild virvelvind for sig.
“Hun var bare glad, sjov og fuld af liv”, mindes den unge mor og fortsætter:
“Overalt hvor hun var fløj tingene omkring. Hun var altid glad og grinede altid meget højt”.
Men de sidste uger i Darcees liv var helt anderledes.
Der var ikke meget tilbage af den sprælske og elskværdige 4-årige fra Beverly, Yorkshire.
Det var sidste år, at Darcee desværre blev diagnosticeret med Spielmeyer-Vogts sygdom, en ekstremt sjælden sygdom.
I Danmark rammer den cirka 1 ud af 60.000 børn, og ifølge Dansk Spielmeyer-Vogt Forening fandtes der i 2012 bare 30 børn og unge med diagnosen i Danmark.
Sygdommen er svær at forudse, fordi barnet virker helt raskt ved fødslen, men senere går tilbage i udviklingen og mister både motoriske og kognitive evner, får epilepsi og mister synet.
Darcee Ella blev født i august 2013 uden nogen indikation på sygdommen. Mor Jazz-Roxanne fortæller, at Darcee var en “perfekt” og glad baby.
Men straks efter Darcees første fødselsdag i august 2014 voksede hendes mors bekymring. Hun noterede, at datteren havde store problemer med sin motorik. Hun udviklede sig heller ikke som andre børn på sin alder.
Den uhelbredelige sygdom ødelægger gradvist nervesystemet, og at se sit barn gå gennem den lidelse er noget, inden forældre burde opleve.
Darcee blev ramt af svære anfald, og til sidst kunne hun ikke længere gå eller stå selv. Hun kunne hverken drikke eller spise på egen hånd.
I takt med at pigens tilstand blev værre, flyttede den enlige mor Jazz-Roxanne ind på et hospice med sin datter og den ældre søn Reuben.
Mor og bror ville være der med Darcee på hendes sidste rejse.
Darcee kæmpede altid tappert mod den forfærdelige sygdom, og nogle gange skinnede hendes glade, energiske jeg igennem.
Men der var intet, man kunne gøre for at standse sygdommen.
Til sidst vejede Darcee bare 4 kilo, og hun var så svag, at hun ikke engang kunne løfte hovedet selv.
Særligt Darcees bror Reuben var hårdt ramt af sin lillesøsters kamp mod sygdommen. Familien blev konstant spændt ud mellem forsøgene på at lindre Darcees lidelser og tanken om, at det nok var bedst for hende at få fred.
I begyndelsen af 2018 trak Darcee vejret for sidste gang i sin brors og mors arme.
Ifølge moren var hun endelig fri for smerte og klar til at “flyve med enhjørningerne” – som var den lille piges sidste og største ønske.
Og til begravelsen nogle uger senere gjorde familien alt for at gøre pigens drøm virkelig – med en helt særlig kiste.
Til august skal familien fejre Darcees fødselsdag, men for første gang bliver det uden hende.
“Hun ville være fyldt 5 år i år. Det bliver mærkeligt uden hende”, fortæller Jazz-Roxanne til The Mirror og fortsætter:
“Hun har gjort min verden komplet. Jeg kommer til at savne hende og elsker hende mere for hver dag, til vi en dag mødes igen.”
Børn, der mister deres forældre, bliver kaldt forældreløse børn.
Men for forældre og søskende, der skal sige farvel til deres døtre, sønner, søstre eller brødre, findes der intet ord.
Det er heller ikke muligt at udtrykke med ord, hvordan det føles at miste et barn, som havde hele livet foran sig.
Lille Darcee forlod verden alt for tidligt. Men det, der står tilbage, er mindet om, hvor meget lykke og kærlighed hun har givet sin familie.
Del og synes godt om for at ære hendes minde og sende et stort kram til familien.
