Irina Nezhentseva fødte for 21 år siden en længe ventet datter. Men hun lagde hurtigt mærke til, at der var noget, der ikke var, som det burde være. Moderen opdagede tidligt, at hendes datter Katja begyndte at få rynker i ansigtet. Datterens ansigt ikke blev ældre dag for dag, men snarere time for time. Katjas far blev forskrækket og forlod familien, eftersom han ikke var i stand til at holde ud at se sin datter blive gammel så hurtigt. “Jeg kunne ikke holde ud at se på barnet”, skulle faderen have sagt, inden han pakkede sine ting og forlod huset. Lægerne diagnosticerede Katja med progeria, som er en yderst sjælden sygdom, der får kroppen til at ældes hurtigere. Man kan forvente at leve i gennemsnit 13,5 år, hvis man lider af denne forfærdelige sygdom, og man bliver sjældent ældre end 16 år gammel.
Men mor Irana lod sig ikke afskrække, og gjorde alt hvad der stod i hendes magt for at give sin datter en god og tryg barndom. Hun levede hver dag med Katja, som var det den sidste, og gav hende alt hendes kærlighed.
Irina Nezhentseva fødte en datter for 21 år siden i den russiske by Novyj Urengoj. Kort efter fødslen kunne lægerne fortælle at Katja, som datteren blev navngivet, havde en medfødt genetisk sygdom, der fik kroppen til at ældes cirka otte gange hurtigere end normalt. Progeria er meget sjældent, og kun 1 ud af hver 8 millioner nyfødte bliver ramt af sygdommen.
Faderen ville ikke kende ved sin datter, og forlod familien, da han modtog nyheden om sin datters sygdom.
Børn med progeria ser normalt helt sunde ud ved fødslen. Det er først når de er 18-24 måneder gamle, at deres aldringsproces tager faft. Der findes på nuværende tidspunkt ingen kur mod sygdommen, og de fleste der lider af progeria, dør i en meget tidlig alder. Men det skulle vise sig, at Katja skulle trodse alle odds.
Katjas mor, Irina, besluttede sigfor at give sin lille datter al sin kærlighed og støtte. Men det var ikke let. Nabolagets andre børn gjorde grin med Katja, og kunne ikke forstå, hvorfor hun så ud, som hun gjorde. “Mormor, hvorfor har du et miniskørt på”, eller “Hvorfor leger du med børn?”, plejede børnene at spørge Katja. Irina blev ked af det, når hun hørte, hvordan de andre børn behandlede Katja.
Det var først, da Katja begyndte at gå i skole, at hun opdagede, hvor anderledes hun var i forhold til de andre børn.
“Da indså jeg, at ingen kunne lide mig. Når jeg vendte mig om, og viste dem mit ansigt, blev de bange. Jeg spurgte mig selv, “Hvad har jeg dog gjort for at fortjene dette”. Men jeg fandt aldrig et svar”, siger Katja ifølge sitet Hefty og fortsætter:
“Jeg tænkte meget over det. Men hvis jeg ikke kunne blive accepteret for mit udseende, så beluttede jeg mig for at ændre mit selvbillede ved at vise mine indre værdier. Jeg ville vise alle, at jeg også er en charmerende og dejlig pige, med en masse gode egenskaber. Jeg er overbevist om, at det vigtigste i verden er et menneskes indre værdier.”
Og det er præcis, hvad hun gjorde. Det fantastiske var, at folk begyndte ikke at ligge mærke til Katjas sygdom. Hun blev hurtigt populær i skolen og dem, der drillede hende, blev hurtigt konfronteret af hendes mange venner.
“Jeg accepterede mig selv, og lærte at elske mig selv. Jeg havde denne tanke: Der findes blot 20 mennesker som mig i verden, det er jo faktisk meget interessant!”.
Katjas livsglæde imponerede alle, som hun mødte. Hun voksede op til at blive en selvsikker, ung kvinde med drømme om fremtiden, præcis som alle andre. Hendes største mål i livet? At være lykkelig.
Da hun var 21 år, skete der endnu en betydningsfuld ting i Katjas liv. Hun mødte sin mand Denis, på en meget uventet facon: han ringede til hende ved en fejtagelse efter at have indtastet et forkert nummer. De begyndte at snakke, og aftalte at mødes med hinanden. Straks efter blev de forelskede. Og det kommer ikke som en overraskelse, at da parret besluttede sig for at blive gift, var Katja lykkelig.
Parret kunne straks efter deres bryllup fortælle flere gode nyheder. Katja var nemlig gravis, og ventede sit første barn. Der var mange, der var skeptiske over hendes beslutning om at føde barnet, men Denis og Katja vidste, hvad de havde lyst til. Ni måneder senere blev de forældre til en smuk og sund lille søn!
“Jeg har det så godt, og jeg er glad for min selvtillid, der har hjulpet mig gennem alle de vanskeligheder, jeg har været igennem. Nu har jeg en mand, og jeg er blevet belønnet med en smuk lille søn, så hvad kunne være bedre?“, siger Katja.
I Danmark har vi stor kendskab til sygdommen progeria, efter at have fulgt Jesper Sørensens inspirerende liv i forbindelse med en lang række tv-serier. Sygdommen har lært ham, og ligeledes Katja, at man ikke skal tage ting for givet og leve livet fuldt ud. Det er i sandhed et smukt budskab.
Katjas historie er en meget vigtig påmindelse om at intet, ikke engang den værste medicinske diagnose, kan fratage et menneske retten til at være lykkelig. Del artikelen hvis du også er glad på Katjas vejne, og hvis du synes, at alle bør have muligheden for at læse om hendes fantastiske liv. Skønhed kommer indefra!
Synes gerne om Newsner for flere af den slags artikler.
