Alle forældre må vente i ni måneder, inden det endelig er tid til at møde det barn, som har vokset i morens mave.
Der findes simpelthen ingen bedre følelse, end når barnet endelig bliver budt velkommen til verden, og du hører dit barns skrig for allerførste gang.
Men for nogle forældre kan et barns fødsel blive til noget, de aldrig kunne have forestillet sig.
Når et barns liv begynder, kan de små pus være nødt til at gå igennem hårde tider lige fra dag ét.
I slutningen af 1990’erne ventede Mary og Brad Kish fra Illinois, USA, tålmodigt på at møde deres længe ventede datter.
Der var ikke opstået problemer under Marys graviditet, og fødslen gik godt. Der var ingen tegn på, at der var noget galt med deres datter Michelle overhovedet.
Men da hun åbnede øjnene for første gang, så lægerne straks, at noget var galt.
Opdagelsen gjorde dem bekymrede, så de konsulterede genetikere fra et andet hospital, inden de til sidst gav forældrene den knusende besked.
Michelle blev født med et meget rundt og barnligt ansigt. Hun led også af hårtab og havde en næse, som nærmest lignede et lille næb, lige som en fugl.
Ramt af sjælden sygdom
Det viste sig, at hun led af Hallermann Streiff-syndromet, en genetisk sygdom så sjælden, at der kun findes 250 kendte tilfælde på verdensplan.
”Ingen havde nogensinde set det personligt på Children’s Memorial Hospital, hvor Michelle blev født. Da lægen gav os diagnosen Hallermann-Streiffs syndrom, gjorde det ondt i hjertet. Jeg var bekymret for, hvordan vi skulle tage os af vores barn, som havde en sjælden genetisk sygdom og som desuden var én ud af fem millioner”, siger Michelles mor til Daily Mail.
Sygdommen er karakteriseret ved 28 forskellige symptomer, og Michelle lider af 26 af dem. Sygdommen rammer kun én ud af fem millioner mennesker og giver desværre mange helbredsproblemer.
Udover Hallermann-Streiffs syndrom lider Michelle også af en form for dværgvækst, som gør, at hun knap når op over sin søsters talje, selvom der kun er to år mellem dem.
Michelles tilstand betyder, at hun har brug for meget hjælp og assistance – som en elektrisk kørestol, et høreapparat, sonde, respirator og visuelle hjælpemidler.
Sygdommen har også betydet, at Michelle og hendes familie har tilbragt meget tid på hospitalet.
Forveksles med et barn
Hun forveksles ofte med et barn på grund af sit udseende, selvom hun er 25 år gammel i dag.
“Nu er Michelle en 20-årig kvinde, hun er klog, og hun er gladere end nogensinde. Hun er en af de lykkeligste 20-årige jeg kender”, sagde mor Mary til Daily Mail i 2018.
Hun fortsatte:
“Hun lyser folks liv op med glæde. Hun ved, at hun er anderledes, men lader det ikke nedbryde hende”.
Selvom Michelle har haft virkelig meget modvind, er hun virkelig en fantastisk og unik ung kvinde.
Hun drømmer blandt andet om at gå i storesøsters spor og finde en kæreste.
Hun er ligeglad med hans højde, for næsten alle er højere end hende, men hun håber, at han får langt hår.
Hun drømmer også om at blive lærer.
Hvilken utrolig fighter du er Michelle! Vi ønsker dig alt godt i livet!
