Forældre fik chok, da de så deres nyfødte datter: Nu spreder de budskabet om sjælden sygdom

Alle mennesker på denne jord er unikke og smukke, lige som de er.

Men nogle skiller sig ud fra mængden mere end andre – også allerede tidligt i livet.

Efter at have mistet et barn, var amerikanske Toneka Rogers Robinson og hendes mand Justin bange for, at noget ville gå galt, da de ventede et barn igen.

Da de så deres datter, blev de chokerede over hendes udseende. Nu håber de på at kunne udbrede viden om datterens sjældne tilstand.

Da Toneka Rogers Robinson og hendes mand Justin fra Texas, USA ventede barn, virkede alt fint.

Parret havde allerede gennemgået det værste mareridt, en forælder kan gå igennem. På blot et par måneder havde de mistet et barn, datteren Justice.

Parrets store sorg

Hun blev født i uge 28, men hendes helbred var kritisk. Kort efter fødslen døde deres lille nyfødte datter.

Så da de fandt ud af, at hun var gravide igen, begyndte flere tanker at rulle gennem hovedet på dem.

Det eneste, de ønskede, var, at alt skulle gå godt. De gik til forskellige rutinetjek hos læger for at se, at deres lille pige voksede, som hun skulle.

Under alle undersøgelserne virkede intet anderledes med den længe ventede og meget ønsket lille pige.

I stedet blev læger og forældre chokerede, da pigen ved navn Jireh blev født tilbage i juni 2021.

For over hele kroppen havde hun store sorte pletter.

Men lægerne sagde, at der ikke var noget at bekymre sig om. Pletterne var kun overfladiske, og den lille pige var ellers helt rask.

Jireh blev født i uge 38 via et planlagt kejsersnit, altså indenfor termin.

Moderen forklarer, at hendes mand for første gang så deres datter, da lægerne kom ind med hende, og det første han sagde var:

– Hvad er der på hendes ansigt?, fortæller mor Toneka til Daily Mail.

– Mit hjerte sank, da han sagde det, på grund af det tab, vi lige havde oplevet, men da min læge sagde, at det bare var pigmentmærker, og hun ikke havde smerter, slappede mit hjerte af, lyder det fra den nu lettede og stolte mor.

– I det øjeblik, han sagde, at det bare var hudpigmentering, var det lige meget. Det betød, at min baby ikke risikerede at dø, jeg kunne ikke tro, at jeg næsten mistede endnu en datter. I det øjeblik, min mand lagde hende på mit bryst, føltes alt rigtigt.

Datters sjældne sygdom

Jireh blev diagnosticeret med Congenital Melanocytic Nevus – på dansk kongenitte melanocytære naevi.

Tilstanden er ikke arvelig og er forårsaget af ukorrekt udvikling af pigmentceller i graviditetens første trimester.

Denne tilstand forekommer hos omkring én procent af spædbørn på verdensplan.

Et stykke tid efter datterens fødsel besluttede parret at starte en Instagram-konto, hvor de delte Jirehs rejse.

Datterens store succes

Først var tanken, at kontoen skulle være til deres kære, men der gik ikke lang tid, før den unikke Jireh var en stor succes på nettet.

I skrivende stund har parret fået over 44.000 følgere på Instagram-kontoen, og folk verden over er forbløffede over udseendet af deres unikke datter.

Ved at dele deres historie håber parret, at flere mennesker kan få viden om tilstanden, men også hylde vigtigheden af, at vi alle er smukke, som vi er.

Moderen er dog lidt bekymret og nervøs for, hvordan hendes lille datter med den sjældne tilstand vil blive mødt af andre, når hun bliver ældre, men hun stoler på sin datters styrke.

– Jeg er sikker på, at hun vil få nogle mindre positive kommentarer, men hendes selvtillid vil være i stand til at modstå uvidenhed, forklarer hun.

– Jeg kalder hende smuk, for det er hun. Jeg elsker hendes hud, og jeg fortæller hende det hver dag. Jeg vil lære hende, at ingen anden mening om hende betyder noget end hendes egen. Selvtillid er nøglen.

– De fleste voksne spørger normalt om hendes hud, hvis de er nysgerrige, og vi har ikke noget imod at oplyse dem, forklarer den stærke mor.

Sikke en sej mor og datter. Hjælp os gerne med at sprede budskabet om denne sjældne sygdom – for alle er unikke og smukke, lige som de er!