Den 25-årige mor Jody Robson fra Birmingham i Storbritannien lider af en mærkelig og skræmmende lidelse.
Selvom lægerne endnu ikke formelt har diagnosticeret hende, tror eksperterne, at Jody lider af Kleine-Levins syndrom, som er en meget sjælden hjernesygdom, som gør, at personen ikke kan vækkes fra sin søvn.
Lidelsen skulle vise sig at være kritisk for Jody på et meget afgørende tidspunkt i livet…
Jody blev bevidst om sin lidelse, da hun var 12 år gammel og overnattede hos en ven. Dengang sov Jody og vågnede ikke op før otte dage senere. Da hun endelig vågnede, havde hun fuldstændig glemt, hvem og hvor hun var.
Disse søvnperioder kan vare ved i helt op til 1-2 uger og indtæffer 1-5 gange om året.
Siden den første episode har Jody oplevet 50 lignende episoder. Hun har sovet igennem fødselsdage, helligdage og juleaften. Oftest sover Jody 11 dage i træk.
Selvom hun kan se ud til at være vågen under disse søvnperioder, er hun ikke mentalt der. Hun kan røre på sig og endda gå lidt, men Jody er på ingen måde sig selv.
“En dag sov hun henover juleaften, hun var vågen og åbnede julegaver, men du kunne se, at hun ikke var der,” siger manden Steven.
Lidelsen har været frustrerende for Jody, men også slidsom på forholdet til manden Steven.
Ofte går det godt, men når søvnepsioderne kommer, er han chanceløs.
Det måske mest ekstreme skete midt under Jodys egen graviditet. Hun har nemlig ingen hukommelse fra sin første fødsel.
Den unge mor sov fra dagen inden fødslen og vågnede først op næsten tre uger senere – uden noget minde om, at hun havde født sit første barn.
Det var et chok for både hende og familien.
Nu håber Jody, at hun kan blive diagnosticret, og hun tror selv, at hun har KLS-syndromet.
“Vi lever som en familie, men når jeg har mine episoder, er det som om, at livet bliver sat på pause,” siger Jody.
Mød Jody og hendes familie i videoen herunder:
I Danmark findes der omkring 3.000 personer med en form for narkolepsi – ikke alle har KLS-syndromet, da der også findes andre varianter af søvnlidelser, og mindre end 1.000 har fået en diagnose, ifølge pro.medicin.
At være syg uden at vide, hvad man er ramt af, er ulideligt. Samtidig er det også let at blive misforstået, når mange savner viden om sygdommen.
Del gerne Jodys historie for at hjælpe med at sprede information om denne sjældne sygdom, så flere kan søge hjælp!
