Når noget er galt, kan vi regne med, at kroppen som regel sender os signaler om, at vi bør søge lægehjælp.
Men hvis det er skjulte advarselstegn, kan det være svært at skelne mellem noget, som de fleste ser som normalt og noget, vi bør tage os i agt for.
Mor Laura og far Craig nød i fulde drag, at de endelig var blevet forældre.
Deres lille datter Evelyn tog alle hun mødte med storm.
Hendes smil og latter var smittende og varm – alle ville være i hendes nærhed.
Men efter at have fejret sin første fødselsdag viser det sig, at noget bag latteren, som har fået folk til at smelte, var et skjult advarselstegn, skriver britiske The Sun.
Mange drømmer om at blive forældre, og vejen til at opfylde den store drøm kan være alt andet end nem.
Der kan gå år uden det virker som om, man er et skridt tættere på at opfylde drømmen om et barn, når det pludselig sker.
Mor Laura og far Craig var lykkelige, da deres lille Evelyn blev budt velkommen til verden.
Som enhver anden forælder så de frem til at følge med i hvert skridt, den lille pige skulle tage gennem livet.
De var fast besluttede på at være der for hende gennem tykt og tyndt, gennem al med- og modgang.
Lille Evelyn Ohlsson virkede som ethvert andet barn.
Hendes varme latter og sprudlende personlighed, smeltede forældrenes hjerter og alle, som hun mødte på sin vej.
Den lille pige virkede til at være sat på denne jord for at sprede netop varme og latter.
Men bag hendes varme latter var der også noget andet.
Pigens glæde var et advarselstegn
Evelyn, som altid sparkede med sine ben, når hun var glad og grinede, fik pludselig problemer med at bevæge sig.
Da mor Laura og far Craig lagde mærke til, at de ellers så sprudlende og energiske ben havde svært ved at bevæge sig, anede de uråd.
Til sidst kunne deres datter slet ikke bevæge sine ben overhovedet.
Efter at have søgt lægehjælp, fik de mareridtsbeskeden timer senere.
Deres lille pige fik konstateret den arvelige sygdom spinal muskelatrofi, som “er en arvelig sygdom med muskelsvækkelse og muskelsvind på grund af tiltagende tab af de nerveceller i rygmarven, der forsyner musklerne i arme, ben og krop”, skriver sundhed.dk.
Der er i øjeblikket ingen kur mod tilstanden. Hvis sygdommen spreder sig til musklerne, som omgiver hendes store organer, risikerer hun at dø.
Mor Laura fortæller, hvordan hun inden sygehusbesøget, begyndte at søge rundt på forskellige sygdomme.
Da hun faldt over et klip af et andet barn med sygdommen, koblede hun hurtigt Evelyns tilstand med barnet i klippets.
“Jeg havde set en video, mens jeg søgte for meget om information omkring, hvad det kunne være, og jeg tænkte for mig selv: Åh nej, dette er præcis det, som Evelyn gør med benene. Det er det hun gør”, fortæller mor Laura ifølge The Sun.
“Jeg anede absolut ikke, hvad SMA var. Jeg havde aldrig hørt om det”.
Vil oplyse andre om sygdommen
Et andet tegn på den genetiske sygdom er, når toppen af brystet indsnævres på grund af muskelsvaghed i brystkassen, kendt som en klokkeformet brystkasse.
Laura sagde, at det ikke kunne mærkes på Evelyn først – og begyndte at tro, at hun forestillede sig det, da hun så det.
Men til sidst kunne hun ikke benægte alle de advarselstegn, som datterens krop forsøgte at vise hende.
“Der er en sætning, som har siddet fast i mig, siden vi først fandt ud af det. Vi sørger over det liv, vi troede, vi ville få”, fortæller mor Laura.
Den forventede levetid for et barn med Evelyns tilstand er kun to år, men forskningen og behandlingen udvikler sig konstant.
Evelyn gennemgik genterapi i juni i år for at forhindre, at hendes muskler svækkes yderligere, og heldigvis viser hun konstant tegn på bedring.
Ved at fortælle deres historie håber Laura og Craig, at flere forældre vil blive informeret om den sjældne sygdom.
Med viden kan flere opdage de advarselstegn, som kroppen forsøge at sende ud.
Vores tanker går til dig lille Evelyn. Pas på dig. Tusindvis af kram fra os!