I slutningen af graviditeten er der intet man hellere vil, end at barnet skal komme ud. Graviditeter er fulde af forventninger, længsler og drømme. Desværre kan disse tages fra en på et øjeblik, hvis man er uheldig. Det ved småbørnsforældrene Brittany og Grant Kuper alt om.
Da de skulle høre barnets køn ved en scanning, fik de i stedet ødelæggende nyheder af jordemoderen. Nu deler de deres historie for at sprede håb til andre.
32-årige Brittany Kuper var gravid i uge 20, da hun og manden tog på sygehuset for at tjekke barnets køn via en ultralydsscanning.
Opdagelsen under scanningen
Da de så jordemoderens ansigtsudtryk forstod de, at noget var galt, helt galt. Med cirka fire måneder tilbage af graviditeten fik de at vide, at barnet havde en form for det, man i USA kalder for “dwarfism”.
Pigen i Brittanys mave havde thanatophoric dysplasia, som er en alvorlig knoglesygdom, som kendetegnes ved ekstremt korte lemmer og overskydende hud på arme og ben.
Andre karakteristika, som kendetegner diagnosen, er en en smal brystkasse, korte ribben, underudviklede lunger og et forstørret hoved med en stor pande og fremtrædende øjne.
Jordemoderens skæbnebesked
“Det var meget hårdt”, sagde 32-årige Brittany til People.
Hun fortsætter:
“Vi græd meget, og det var hårdt, fordi alle familier har en vision og et drømmebillede af, hvordan deres familie skal se ud, og alt det ændrede sig bare. Det ændrede alt”.
Tara Zamora arbejder som læge og neonatolog. Hun beskriver ikke bare diagnosen som usædvanlig, men som “ødelæggende”.
”Normalt fødes disse børn med meget forkortede ben og en lille brystkasse. Det påvirker rygsøjlen og kraniet og gør det rigtig svært at trække vejret, og klemmer på en måde de indre organer”, siger Zamora.
”Skulle planlægge vores datters begravelse”
Mange børn med diagnosen er dødfødte, og en endnu større andel dør inden for et par måneder.
“Vi accepterede det faktum, at vi skulle planlægge vores datter begravelse om et par måneder”, sagde Brittany til People.
Med denne indstilling valgte parret at værdsætte hvert eneste minut de havde med deres datter fra den dag hun blev født.
Esther RoseLea Kuper blev født den 28 oktober 2020, og i dag viser hun hele verden, at dårlige odds ikke behøver at være afgørende.
Vil give håb til andre
For at sprede håb til forældre med syge børn, opdaterer mor Brittany regelmæssigt en Facebookside med lille Esthers status.
”Vi ønsker, at andre familier skal vide, at der er håb”, siger Brittany.
”Det er ikke let, og det betyder ikke, at alle børn vil overleve, hvis man forsøger at gribe ind, men det er ikke så dystert, som meget af den forældede forskning får det til at se ud”, siger hun.
