Som forælder er der ikke noget, du ikke ville gøre for dit barn.
Uanset hvilke forhindringer der er i verden, gør du alt i din magt som mor og far for at holde dit barn sikkert.
De fleste forældre ville nok være enige i, at der er god grund til at lytte til, hvad læger og sundhedspersonale giver dig af tips og råd.
Men nogle gange er der desværre grund til at tvivle på dem og i stedet lytte til sin egen mavefornemmelse.
Det ved ikke mindst mor Jenna Whyman.
Da hun og manden Stevie fik tvillingerne Raffy og Siddy var de så lykkelige og anede ikke, at hele deres liv ville ændre sig, kort efter børnenes fødsel.
Da lægerne troede, at deres små børn bare var “dovne”, viste det sig at være skjulte advarselstegn.
Vi ved alle, at hvad som helst kan ske i løbet af de ni måneder, hvor en kvinde bærer på et barn.
Det er en lang tid med længsel og forventinger om, at et nyt liv skal bydes velkommen til verden og vokse op i et kærligt hjem.
Da Jenna Whyman og manden Stevie vidste, at de ventede en familieforøgelse, var glæden total.
Parret, som allerede havde en datter fra tidligere, så frem til at byde velkommen til endnu et medlem af deres familie.
Og da det stod klart, at de skulle have tvillinger, blev glæden dobbelt så stor.
12 april 2021 bød parret deres elskede tvillinger velkommen: sønnerne Raffy og Siddy, og hele familien var så lykkelig.
Deres datter så nu frem til at tage rollen som storesøster med stor alvor og vågede over sine brødre hele tiden.
Alt syntes bare at køre videre.
Ugerne gik, og til sidst gik måneder, og Jenna og Stevie så, hvordan sønnerne blev større.
Men da de var syv måneder gamle, syntes alting at gå i stå.
Jenna og Stevie lagde mærke til, hvordan sønnerne fik stadig sværere ved at nå bestemte milepæle, som andre børn på samme alder kunne uden problemer.
Raffy og Siddy havde svært ved at holde deres hoveder oppe, og de kunne ikke rulle rundt eller blive siddende uden støtte, skriver The Sun.
Forældrene indså, at noget var helt, helt forkert.
Lægerne kaldte tvillingerne for “dovne”
Mor Jennas moderinstinkt sagde, at de havde brug for hjælp, og at det hastede.
Så de opsøgte lægerne og forklarede bekymringen for sønnerne.
Lægerne fortalte, at de ikke havde noget at bekymre sig over, og at det var bedst at vente til 12-måneders undersøgelsen.
Men Jenna og Stevie gav ikke op.
De fortsatte med at opsøge læger i håb om, at nogen ville tage deres bekymring alvorligt.
“Hvert besøg endte på samme måde. De sagde, at de følge med i udviklingen. Så sagde de, at de var dovne, fordi de er tvillinger, og jeg fik at vide, at jeg “bare var neurotisk”.
Men selvom lægerne ikke tog tvillingernes tilstand alvorligt, så gjorde deres forældre det.
Jenna fortæller til britiske The Sun, hvordan de måtte kæmpe for overhovedet at komme til en undersøgelse.
Efter meget frem og tilbage, gik lægerne til sidst med til at se, om der var noget alt bekymre sig over.
Men i stedet for at dulme forældrenes bekymring, viste det sig, at lægerne havde taget fejl hele tiden.
Da tvillingerne fyldte et år, havde lægerne en besked at give.
Tvillingerne ramt af sjælden sygdom
Efter at have lavet en undersøgelse og nogle tests, viste det sig, at sønnernes udviklingsstop havde en årsag.
Tvillingerne fik diagnosen spinal muskelatrofi, type 1.
“Spinal muskelatrofi er en arvelig sygdom med muskelsvækkelse og muskelsvind på grund af tiltagende tab af de nerveceller i rygmarven, der forsyner musklerne i arme, ben og krop”, skriver sundhed.dk.
Tilstanden er så alvorlig, at hvis den ikke behandles hurtigt, kan det barn, som er ramt af sygdommen, dø inden sin 2 års fødselsdag.
Tvillingerne er i dag næsten 2 år gamle og har været nødt til at gennemgå meget i løbet af deres korte liv.
“De vil fortsætte med at blive behandlet, indtil de er helt fri for steroider. Steroiderne nedtrappes, når deres leverenzymer og blodværdier vender tilbage til det normale. Det er en lang og langsom proces at vænne deres kroppe fra steroiderne”
Den svære behandling betyder, at tvillingerne stadig kan have en vis bevægelighed, men de kan langt fra alt, hvad andre jævnaldrende kan.
Med tiden bliver de nødt til at ændre deres hjem fuldstændig for at få plads til alle de hjælpemidler, der er nødvendige for sønnerne.
Morens vigtige opfordring til andre forældre
Da tvillingerne snart ikke længere kan bæres af deres forældre, skal der løfteanordninger til i hjemmet.
Nu opfordrer mor Jenna andre forældre til altid at følge deres instinkt.
Når din mavefornemmelse fortæller dig, at noget kan være galt, kan det også være rigtigt.
“Stol på dit instinkt, bliv ved med at kæmpe”, siger Jenna.
Vi tænker på jer fine Raffy og Siddy. Al vores kærlighed til jer og jeres familie!
