En graviditet kan være en hård tid for kvinden.
Udover at skulle håndtere alle de fysiske aspekter af at bære en baby i maven, findes der den konstante uro fpr at noget skal gå galt med barnet.
Men heldigvis går det i de fleste tilfælde godt. Den uro og frygt byttes ud med lettelse i samme øjeblik som du holder dit nyfødte, raske barn.
Jennie Wilklow fik dog aldrig den lettelse – tværtimod.
Jennie gik gennem en forholdvis normalt graviditet. Både hun og manden var lykkelige over at vente et barn og til alle kontroller fik de samme svar: Barnet så ud til at have det godt.
Men bekymringerne begyndte at dukke op, da Jennie var nødt til at få et akut kejsersnit i uge 34. Selvom operationen og fødslen var succesfuld, skulle det snart vise sig, at der var noget galt med Jennies datter.
“Da de tog hende ud, hørte jeg hende skrige og de sagde: Hun er så smuk”. Det er de ord alle mødre vil høre, så jeg lo og slappede af”, fortæller Jennie.
Men sekunder senere blev stemningen anderledes i rummet. Babyens ansigtet forvandlede sig.
Flere sygeplejersker og læger gik i panik da de så, hvad der skete med den nyfødte pige.
“De gjorde alt de kunne for at hjælpe hende, men hendes hud blev stenhård på nogle sekunder. Efter at huden stivnede, begyndte den at sprække. Det forårsagede sår over hele hendes korp. Bag forhængene så jeg deres panikslagne ansigter og jeg spurgte, om alt var OK”.
Efter at lægen forsikrede Jennie, at de havde sagen under kontrol, fik hun beroligende medicin, der fik hende til at sove.
Da hun vågnede nogle timer senere blev Jennie informeret af lægerne. Det viste sig, at hendes nyfødte datter Anna led af en en sygdom kaldet Harlequin Ichthyosis.
Hun kiggede på sin mand, da hun indså det alvorlige som var sket.
”Min mand stilhed skræmte mig; han sad vare i chok, da lægerne forlod os. Han fortsatte bare med at sige: ‘Det her er galt'”.
Sygdommen Harlequin Ichthyosis er en genfejl, som leder til at huden vokser 14 gange hurtigere end normalt. Det skaber en rødme over hele kroppen, noget som påvirker øjnene, munden, næsen og ørerne.
Børn født med Harlequin Ichthyosis dør oftest nogle dage efter fødslen.
Dem som overlever kan dog forvente en normal livslængde. Men desværre er de også modtagelige for at blive ramt af komplikationer og forsinkelse i udviklingen, især når det gælder motorikken.
“Jeg tilbragte de næste to dage med at lede efter informationer om hendes tilstand. Jeg indså, hvilken dårlig livskvalitet der ventede hende. Jeg tillod mig selv at erkende den tanke, fordi det i det øjeblik var den mest forvirrede og ensomme periode i mir liv. Der tænkte jeg, at det måske var bedre at hun døde”, siger Jennie.
Men det viste sig at være en sej lille pige som Jennie havde født.
Med hjælp fra læger og familien overlevede Anna.
Forældrene fik mulighed for at tage hende med hjem og tage hånd om hende.
Jennie fortæller om lampen de første dage:
“Hver anden time smurte jeg hende ind i vaseline og badede hende flere timer om dagen. Jeg havde i mange år drømt om, hvad min elskede datter skulle have på, og selvom det virker trivielt, så var det det jeg kæmpede mest for”.
Trods problemerne gav Anna sin mor et helt nyt perspektiv på livet:
“Jeg begyndte at indse, at når jeg sætter restriktioner for, hvad hun kan opnå, så stopper hendes udvikling. Derfor bestemte jeg mig for at sætte baren højt. Jeg bestemte, at målet var at hun skulle kunne gøre hvad hun ville og målet var det samme for mig selv”.
Siden har Jennie skabt en Instagram-konto som dokumenterer hende og datterens bakkedal af en livsrejse.
“Jeg forstår nu, at jeg fik hende på grund af den kærlighed jeg bærer i hjertet for min datter. Anna var udset for mig, og jeg for hende, og sammen kommer vi til at vise verden, hvor smuk den kan være”.
Hvad synes du og Jennie og Annas historie? Jeg synes, at den findes, der er plads til både kærlighed, forskelligeheder og varme i en ellers ganske kold verden!
Nogle gange bliver tingene ikke som man havde tænkt sig eller drømt om, men kan vi acceptere, at alle fødes forskellige og at en del mennesker ikke ser ud som alle andre, så er vi kommet et godt stykke af vejen.
At Jennie er så åben og tør fortælle sin og Annas historie betyder derfor utroligt meget.
Del venligst dette med dine venner og familie, hvis du også synes, at Anna er en super fin og sej lille pige!
