Berettelsen om lille Brenna er en historie om at overvinde det umulige – men den er også en påmindelse om, hvor vigtigt det er med forældres ubetingede kærlighed.
For det sker jo faktisk, at mødre og fædre opgiver deres børn – bare så de selv får det bedre. Og måske er det netop derfor så vigtigt, at vi løfter inspirerende historier frem, hvor forældre og børn viser, at de kan overvinde unmulige situationer, hvis man bare holder sammen.
Samtidig er dete også en vigtig lektie til alle, som på et eller andet tidspunkt har stirret på et barn, der ser lidt anderledes ud.
Courtney og Evan Westlake levede et lykkeligt liv med sønnen Connor, da de fik besked om, at Courtney – som forventet – var gravid igen.
Naturlivgis var parret meget glade, da de indså, at deres liv igen skulle fyldes med vuggeviser, babytøj og sutteflasker.
Ligesom alle andre kommende forældre så de frem til deres første ultralydsscanning.
De var glade hver gang, de forlod sygehuset og lægerne forsikrede dem, at alt så godt ud på rutinekontrollerne.
Nogle måneder inde i graviditeten fik Courtney og Evan besked om, at de ventede en lille pige: Connor ville få en lillesøster!
De unge, gifte forældre var overlykkelige og begyndte at fantasere om alt, hvad en lille pige ville betyde for familien.
“Jeg lærer vel at flette hår nu,” grinte far Evan.
Den store dag kom bare nogle uger før ytår. Den lille pige blev født – men alle planer om at introducere deres nye pige foran familien blev knust.
Deres nyfødte datter Brenna blev født omsluttet af en tyk, gullig klisterhinde. Hun rørte sig ikke, havde ekstrem høj kropstemperatur og hele kroppen var fyldt med sår.
Brenna kom direkte på intensiv – ellers ville hun ikke overleve.
Courtney og Evan fik først deres datter i hænderne to uger efter fødslen.
Det viste sig, at Brenna blev født med en alvorlig, arvelig sygdom, som kaldes Harlequin ichthyosis. Sygdommen medfører, at huden vokser cirka 14 gange hurtigere end normalt.
Det skaber rødme over hele kroppen, ligesom det påvirker øjnene, munden, næsen og ørene.
Sygdommen er uhelbredelig og sædvanligvis dødelig.
Med alle de fysiske udfordringer, som kommer med Harlequin ichthyosis, vidste forældrene, at de havde en svær tid foran sig.
En svær og følelsesmæssig hård tid tog sin begyndelse.
Courtney oplever ofte, at fremmede stirrer, kommer med højlydte kommentarer eller stiller uforskammede spørgsmål, når hun er ude med Brenna.
Det gør hende meget ked af det, selvom hun godt kan forstå, at andre børn er nysgerrige efter at se Brenna, da hun ser speciel ud.
Men det, som virkelig gør ondt på Courtney, er reaktionerne fra mange forældre. De fjerner deres børn fra Brenna og beder dem om at være stille i Brennas nærhed.
”Hvorfor gør de afstanden mellem os så stor? Hvofor tager de ikke os som et positivt eksempel, så de kan lære deres børn, at andre kan se anderledes ud, og at det ikke er en dårlig ting?”, spørger Courtney.
Courtney ser hellere, at forældre kommer frem og taler med hende og Brenna, i stedet for at vende blikket væk og flygte fra legepladsen.
Samtidig er Brenna en stolt og modig lille pige, som ikke lader nogen holde hende nede. Hun er sikker på sig selv – takket være støtte fra familien.
Især takket være storebror Connor, som virkelig elsker sin lillesøster.
“Hvorfor forsøger forældre at undvige samtaler med mennesker, som ser anderledes ud? Hvad er de bange for? De kan bare komme hen til os og spørge, hvor gammel Brenna er,” siger Courtney, som gerne giver andre forældre en forklaring på sygdommen.
”Når er barn spørger, hvor Brenna er så rød og opsvulmet, hvorfor kan de så ikke bare være ærlige og svare ‘jeg ved det ikke, men det er ikke så vigtigt, hvordan man ser ud. Vi er alle unikke.”
Trods en hård hverdag er Evan, Courtney og Connor stolte over deres lille kæmpe – og det har de al ret til at være.
Hver aften bader far Evan sin datter, en procedure som må følges nøje hver dag.
Samme mand, som jokede med at flette sin datters hår, stryger nu hende meget forsigtigt, men grundigt, med en klud for at fjerne skællende hud.
Sygdommen gør også, at Brenna ikke har så meget hår, men det, hun har, kæmmer faderen omsorgsfuldt hver dag.
Og de fleste måder er Brenna som alle andre børn. Hun elsker sin familie, at lege og at læse godnathistorier med sin storebror og far.
Forældrene er overbeviste om, at Brenna kan gøre, hvad hun vil i livet, selvom ingenting blev, som de havde forestillet sig.
Courtney skriver nu om familiens hverdag på sin blog, Blessed by Brenna, og hun har endda skrevet en bog, som hedder A Different Beatiful, der blev udgivet i august 2016.
Familien håber, at deres åbenhjertige historie kan hjælpe andre med at forstå andre mennesker, som ser anderledes ud.
Og er Brenna ikke bare sød og fin, præcis som hun er?
Del gerne Brennas inspirerende mod, hvis du også vil hjælpe til med at øge kendskaben til hendes sygdom.
Sammen kan vi sørge for, at alle børn får en tryg opvækst – uden at blive mødt af fordomme.
