Den 3. marts 2011 bød Casay og Brian Hurst deres to længe ventede tvillingedrenge til verden.
Bryce og Baens blev hurtigt kaldt “Ginger Twins” på grund af deres knaldrøde hår. Tvillingedrengene blev født med brok, men ellers var de friske nok.
Men så snart familien kom hjem og skulle påbegynde deres nye liv, kunne mor Casey mærke, at noget var galt.
Hun kunne høre, hvordan hendes sønner trak vejret meget højt og anstrengt fra børneværelset.
Lægerne udførte en korrigerende operation på brokken, da drengene var to uger gamle – et indgreb, som man forventede ville få bugt med åndedrætsbesværet.
Men tvillingernes situation blev kun værre. Det var meget svært at made Bryce og Baens, og deres vejrtrækning var stadig ikke blevet god.
Forældrene havde intet andet valg end at kontakte en ekspert, som snart ville gøre en chokerende opdagelse.
Drengene led af Hurler syndrom, en meget sjælden og potentielt dødelig genetisk sygdom, som fører til, at stoffer, som normalt nedbrydes af enzymer, ophobes i kroppen og skader forskellige organer.
Da Bryce og Baen Hurst blev født ved kejsersnit den 3. marts 2011, var alle enige om, at drengene havde det godt. De behøvede ikke engang at bruge en eneste nat på sygehusets neonatalafdeling.
“De blev straks overladt til os”, fortæller Casey Hurst til The Chronicle.
Men selvom børnene så helt raske ud, bar både Bryce og Baen på Hurler syndrom. Den usædvanlige sygdom var allerede begyndt at overtage deres små kroppe.
1 ud af 100 000 børn fødes med Hurler syndrom, viser en engelsk undersøgelse.
Børnene virker raske ved fødslen og udvikles normalt som spædbørn, men efter et halvt til to år opdages det, at forskellige organer er påvirkede.
Symptomerne er blandt andet indsunket næseryg, talebesvær, besvær med motorikken og tykke læber, grove ansigtstræk og øreinfektioner.
Heldigvis kan sygdommen behandles, og jo tidligere diagnosen stilles – gerne før barnet fylder 1 år – desto større er chancen for, at barnet overlever.
I foråret 2012 fik Bryce og Baens en knoglemarvstransplantation, efter at lægerne havde fundet en donor med samme vævstype som tvillingerne.
Lægerne sagde, at det ville give dem en god chance for at overleve, men at det ville være utroligt, hvis drengene blev ældre end 5 år.
Transplantationerne gik godt, og forældrene havde heldigvis forsikringer, som kunne dække alle de dyre sygehusomkostninger.
Bryce og Baens fyldte for nyligt 6 år, selvom oddsene var imod dem fra begyndelsen. De to er uadskillige – måske ikke så underligt med tanke på alt det, de har været igennem!
Forældrene er helt forundrede over drengenes kampgejst og sammenhold. De kalder deres rejse for et mirakel.
Men selvom lægerne er forundrede over udviklingen – der var ikke mange på sygehuset, som troede, at Bryce og Baens ville overleve.
Mød disse modige og inspirerende tvillingebrødre herunder og del gerne deres historie med dine venner på Facebook.
Tryk gerne synes godt om og del, hvis du vil ønske Bryce og Baen alt godt for fremtiden!
