Da Bryce og Baen Hurst blev født ved kejsersnit den 3. marts 2011, var alle enige om, at drengene havde det godt. De behøvede ikke engang at bruge en eneste nat på sygehusets neonatalafdeling.
“De blev straks overladt til os”, fortæller Casey Hurst til The Chronicle.
Men selvom børnene så helt raske ud, bar både Bryce og Baen på Hurler syndrom. Den usædvanlige sygdom var allerede begyndt at overtage deres små kroppe.
1 ud af 100 000 børn fødes med Hurler syndrom, viser en engelsk undersøgelse.
Børnene virker raske ved fødslen og udvikles normalt som spædbørn, men efter et halvt til to år opdages det, at forskellige organer er påvirkede.
Symptomerne er blandt andet indsunket næseryg, talebesvær, besvær med motorikken og tykke læber, grove ansigtstræk og øreinfektioner.
Heldigvis kan sygdommen behandles, og jo tidligere diagnosen stilles – gerne før barnet fylder 1 år – desto større er chancen for, at barnet overlever.
I foråret 2012 fik Bryce og Baens en knoglemarvstransplantation, efter at lægerne havde fundet en donor med samme vævstype som tvillingerne.
Lægerne sagde, at det ville give dem en god chance for at overleve, men at det ville være utroligt, hvis drengene blev ældre end 5 år.
Transplantationerne gik godt, og forældrene havde heldigvis forsikringer, som kunne dække alle de dyre sygehusomkostninger.
Bryce og Baens fyldte for nyligt 6 år, selvom oddsene var imod dem fra begyndelsen. De to er uadskillige – måske ikke så underligt med tanke på alt det, de har været igennem!
Forældrene er helt forundrede over drengenes kampgejst og sammenhold. De kalder deres rejse for et mirakel.
Men selvom lægerne er forundrede over udviklingen – der var ikke mange på sygehuset, som troede, at Bryce og Baens ville overleve.
Mød disse modige og inspirerende tvillingebrødre herunder og del gerne deres historie med dine venner på Facebook.
Tryk gerne synes godt om og del, hvis du vil ønske Bryce og Baen alt godt for fremtiden!