Det kan være svært at forstå, men det sker, at mødre og fædre forlader deres børn – blot fordi de ser anderledes ud.
Måske er det resultatet af vores overfladiske verden, hvor alt skal være så perfekt? Når noget eller nogen falder uden for rammerne, er det let at blive bange og måske skamme sig.
Derfor synes jeg, at det er så vigtigt at fremhæve eksempler, hvor forældre viser, at deres kærlighed er ubetinget – uanset hvad. At det er muligt at overvinde de mest umulige situationer, hvis man bare holder sammen og støtter hinanden.
Historien om lille Brenna er en fortælling, der rammer mig lige i hjertet, og jeg håber, at den kan inspirere mange flere!
Courtney og Evan Westlake levede familiedrømmen. Parret har været gift siden 2007, og to år senere kom deres første barn, sønnen Connor.
Men Courtney og Evan ville gerne have flere børn, og i 2011 fik de at vide, at Courtney igen var gravid.
Parret var selvfølgelig meget glade, da de indså, at deres liv igen skulle fyldes med vuggeviser, sutteflasker og små, trippende barnesko i hjemmet.
Selvom de har været hele møllen igennem før, glædede forældrene sig til de første scanningsbilleder.
Og de var lige så glade, hver gang de forlod hospitalet, hvor lægerne forsikrede dem om, at alt så godt ud.
Nogle måneder inde i graviditeten fik Courtney og Evan at vide, at de skulle have en pige: Connor skulle have en lillesøster…
Ikke underligt, at han blev glad!
Courtney og Evan begyndte at fantasere om, hvad en lille pige ville betyde for familien.
“Jeg må jo lære at flette hår nu”, grinede far Evan.
Den store dag kom få dage før nytår. Pigen blev født uden komplikationer, og Courtney var lykkelig over at byde sin datter velkommen til verden – men snart gik hun i panik.
Det blev tydeligt for alle på hospitalet, at noget var galt, da de så pigens hud.
Alle planer om at tage deres lille pige med hjem blev knust med det samme, for denne pige var ikke som alle andre.
Lille Brenna blev født omsluttet af en tyk, gullig og klistret hinde. Hun bevægede sig ikke, havde en ekstremt høj kropstemperatur, og hele kroppen var dækket af sår.
Brenna skulle straks have intensiv pleje – ellers ville hun ikke overleve. Courtney og Evan kunne først holde deres lille datter to uger efter fødslen.
Snart konstaterede lægerne, at Brenna var født med en alvorlig, arvelig sygdom kaldet Harlekiniktyos.
Hvad er harlekiniktyos?
Sygedommen betyder, at huden vokser cirka 14 gange hurtigere end normalt.
Det skaber en rødmen over hele kroppen og påvirker også øjne, mund, næse og ører. Sygdommen er uhelbredelig og oftest dødelig.
Det er dog muligt at lindre og holde den i skak med salver og forskellige former for egenpleje, som skal udføres flere gange dagligt hele livet.
Med alle de fysiske udfordringer, der følger med harlekiniktyos vidste forældrene, at de gik en hård tid i møde.
En svær, følelsesladet rejse tog sin begyndelse – men at opgive deres datter var ikke en mulighed!
Forældrene ville ikke begrænse Brenna ved at lukke hende inde. Tværtimod ville de vise deres mirakel frem for verden, og som Brenna voksede, fik hun det bedre og bedre.
Men mor Courtney mødte ofte fremmede, der pegede på Brenna og kom med højlydte kommentarer om hendes hud. Det knuste hendes hjerte mere end noget andet.
Courtney kunne godt forstå, at andre børn var nysgerrige på Brenna, for hendes datter så jo speciel ud.
Men det, der gør Courtney vred, er reaktionen hos mange forældre. De trækker deres børn væk, så snart de ser Brenna, og de beder deres unger om at være stille, når Brenna er der.
“Hvorfor gør de afstanden mellem os så stor? Hvorfor tager de os ikke som et positivt eksempel og lærer deres børn, at andre børn kan se anderledes ud, og at det ikke behøver at være noget dårligt?”, spørger Courtney.
Courtney ser hellere, at forældre kommer hen og taler med hende og Brenna i stedet for at se den anden vej og flygte fra legepladsen.
Samtidig er Brenna en stolt og stærk lille pige, som ikke lader nogen holde hende nede. Hun er tryg ved sig selv takket være støtten fra familien.
Især fra storebror Connor, som virkelig forguder sin lillesøster og altid er der for hende – uanset hvad.
Trods en hård hverdag er Evan, Courtney og Connor stolte over deres lille fighter.
Og med rette!
“Hvorfor prøver forældre at undgå samtaler om mennesker, som ser anderledes ud? Hvad er de bange for? De kunne bare komme hen til os og spørge, hvor gammel Brenna er”, siger Courtney.
“Når et barn spørger, hvorfor Brenna er så rød og opsvulmet, hvor kan de så ikke bare være ærlige og sige: ‘Det ved jeg ikke, men det er ikke så vigtigt, hvordan nogen ser ud. Vi er alle unikke, ikke?’“
Lige præcis, Courtney!
Hver aften bader far Evan sin datter, en rutine, som skal klares hver dag.
Samme man, som jokede med at flette sin datters hår, aer hende nu meget forsigtigt med en klud for at vaske løse hudflager af.
Sygdommen gør også, at Brenna ikke har så meget hår, men den smule, hun har, kæmmer faren omsorgsfuldt hver dag.
Det gav stor jubel derhjemme, da Brenna fik sin første hestehale!
På langt de fleste måder er Brenna som alle andre børn. Hun elsker sin familie, hun elsker at lege og læse godnathistorier sammen med sin storebror og far.
Forældrene er overbeviste om, at Brenna kan gøre, hvad hun vil i livet, selvom intet blev som de havde regnet med.
Courtney skriver nu jævnligt om familiens hverdag på sin blog, Blessed by Brenna, og hun har også skrevet en bog ved navn A Different Beautiful, som kom ud i august 2016.
Familien håber, at deres åbne historie kan hjælpe andre med at forstå og værdsætte mennesker, som ser anderledes ud.
Brenna er i hvert fald utroligt sød og fin, præcis som hun er, ikke?
Brennas historie er virkelig en påmindelse om, at intet, ikke engang den værste medicinske diagnose, kan berøve et menneske retten til at være lykkelig og gøre, hvad hun vil!
Del gerne Brennas inspirerende mod videre, hvis du også vil øge folks viden om hendes sygdom.
Sammen kan vi forsøge at sørge for, at alle børn får en tryg opvækst uden at mødes af fordomme.
