Rog og Tina Thomas mødte hinanden i Hong Kong og blev hurtigt forlovede.
5 måneder senere giftede de sig, og hele verden lå for deres fødder. De vidste, at de ville have børn, men det hastede ikke for dem.
Men da de ved et tilfælde mødte en lille pige ved navn Mui, forandredes alt.
Pigen Mui var blevet forladt af sin biologiske mor, fordi hun så anderledes ud end de andre børn på fødegangen.
Rog og Tina følte det stikmodsat – de blev straks forelskede i den knaldrøde lille pige, da de mødte en socialarbejder, der fortalte om Mui.
Mui led af en mystisk tilstand, og lægerne havde forklaret, at hun ikke ville overleve ret længe.
Men Rog og Tina ville ikke bare overlade Mui til skæbnen.
“Vi ville give hende en familie i den korte tid, hun havde tilbage”, fortæller Tina Thomas til CNN.
Parret besluttede sig for at adoptere pigen, som ingen ville have, da Mui var 3 år gammel.
I årevis måtte forældrene leve med den viden, at deres datter i princippet kunne dø når som helst.
I 2002 fik Mui endelig diagnosen Harlequin Itchyosis, en sjælden genetisk hudsygdom, der indebærer, at huden vokser cirka 14 gange hurtigere end normalt.
Det betød, at hun hele tiden levede med en irriteret, blodrød og følsom hud, som let blev ramt af infektioner.
Sygdommen er uhelbredelig, og ifølge Wikipedia findes der kun to rapporterede tilfælde, hvor personer har overlevet med sygdommen op til en voksen alder.
Men for hver dag, hun overlevede, voksede Muis mentale styrke – det var som om, at hun fik mod på at kæmpe og passe på livet.
Trods sygdommen var Mui som regel glad og tog livet med et smil på læberne.
“Jeg tror ikke engang, at jeg tænkte, at jeg så anderledes ud”, fortæller Mui.
Men da Mui kom op i de ældste klasser i folkeskolen, tog hendes liv en ny drejning – hendes klassekammerater begyndte at mobbe hende.
Ofte var de meget grove. Mange råbte og hånede Mui, så snart hun viste sig på skolen.
De kaldte hende for “misfoster”, og hadet stoppede ikke engang, når hun kom hjem – her fortsatte mareridtet på nettet, da mobingen var allerværst.
Der er desværre ingen kur mod Harlequin itchyosis, men symptomerne kan lindres og holdes i skak med salver og pleje.
Plejen skal foregå hver dag, men den konstante mobning gjorde, at Mui bare ville være “normal” som de andre børn i skolen.
Derfor forsøgte hun at blokere smerten og ignorerede den livsvigtige behandling – og det gjorde bare det hele værre.
Hun begyndte at få selvmordstanker, og hun var tæt på at springe ud fra familiens altan.
Mui gik ud af skolen uden at få sin eksamen, men hun var i live.
Og da hun blev fri for daglig mobning, fik hun mod på livet.
Snart fik hun et fuldtidsjob, hvor hun arbejder med mennesker med særlige behov, og i weekenderne uddannede hun sig til rugby-dommer.
“Lægerne var overbeviste om, at vores datter skulle dø. Nu er hun 22 år og verdens første dommer med Harlequin itchyosis”, siger mor Tina stolt.
I den seneste tid er Mui også blevet ambassadør for sygdommen, og hun rejser verden rundt for at tale om Harlequin itchyosis.
Forhåbentlig kan hendes historie øge forståelsen for alle mennesker, der er anderledes og født med oddsene imod sig.
Godt kæmpet, Mui!
Nu er Mui fyldt 23 år, og dermed er hun den fjerde-ældste person i verden med Harlequin itchyosis, ifølge CNN.
Hun har virkelig overgået alle lægernes forventninger på en utrolig måde, men også hendes nærmeste er overrumplede af Muis livsgnist og forvandling.
På hendes hjemmeside The Girl Behind the Face kan du læse mere om Muis rejse og følge hendes kamp for at sprede viden om denne sjældne sygdom.
Herunder kan du også se en video og møde Mui 🙂
En stor tommel op til dig, Mui! Du er virkelig et forbillede, der viser, hvor langt man kan nå med vilje og store drømme.
Tøv ikke med at dele hendes historie med dine venner på Facebook!
