Ægte kærlighed minder om et spøgelse. Mange taler om det, men få har set det.
I tilfældet Steve og Hope Dezember var der dog ingen tvivl.
Allerede på dres første date følte Steve og Hope, at de var som skapt for hinanden.
Steve tændte lys, lavede et lækkert måltid og spillede romantisk musik i baggrunden.
Den vinterdag, i begyndelsen af 2011, faldt Hope pladask for Steve.
Men der var noget andet ved Steve, der fangede hendes opmærksomhed: Da han prøvede at åbne en vinflaske, rystede hans hænder, og Steve mistede kontrollen over flasken.
Det varede kun nogle sekunder, men det var tydeligt, at noget så simpelt som at åbne en flaske vin var en kamp for ham.
Steve havde prøvet det før. Han havde været hos syv forskellige læger for at finde ud af, hvad der forårsagede de mærkelige symptomer, men han fik aldrig noget svar.
Fire måneder efter den første date med Hope fik Steve endelig en diagnose.
Som 28-årig fik han at vide, t han led af en kronisk sygdom uden nogen kur: Amyotrofisk lateral skleroe – også kendt som ALS.
Årsagerne til ALS er stadig ukendte, men effekterne er altødelæggende. Sygdommen angriber nerverne, der styrer kroppens muskler, og det gør, at patienten gradvist mister evnen til at gå, røre sig og tale.
Den direkte dødsårsag er tit tabet af evnen til at trække vejret eller at hjertet ikke længere kan slå. Selvom der er undtagelser, dør halvdelen af patienterne inden for 3 år – yderligere 25 procent dør inden for 5 år efter de første symptomer.
Pludselig virkede fremtiden meget dyster for Steve.
Blot to dage efter at have fået diagnosen besluttede Steve, at der ikke var nogen tid at spilde.
Han tog Hope med ud på en gåtur og forklarede hende, at hun ikke skulle føle, at hun skyldte ham at blive hos ham, bare fordi han var syg.
Men Hopes svar kom meget hurtigt: “Jeg skal ingen steder.”
To måneder senere sagde parret ‘ja’ til hinanden og blev gift.
Det unge pr besluttede sig for at få mest muligt ud af den tid, de stadig havde sammen.
I 2012 rejste de rundt i USA på hvad der lod til at være en perfekt bryllupsrejse.
Men der var altid en vis uro i luften. I januar 2013 kunne Steve ikke længere tale.
I de følgende måneder tabte han næsten 30 kilo. Hope kunne bare se til, mens hendes mand fik det værre dag for dag.
Ikke nok med at Steve ikke kunne tale; sygdommen lammede hans ben, og han kunne kun komme rundt i rullestol.
At fortsætte rejsen blev umuligt, og parret tog hjem til Georgia.
Hjemme i Georgia fortsatte Steves udseende med at forandre sig. Han blev meget tynd og ville ikke længere klippes eller barbere sig.
“Når jeg ser på ham, synes jeg, at han er smukkere end nogensinde. Han er stadig smuk. Nej, han barberer sig ikke længere, men jeg kan lide det”, siger Hope.
Nu kan Steve stort set kun ligge i sin seng og køre korte ture i sin elektriske kørestol.
ALS har lammet hele hans krop, men det har ikke ødelagt hans sind eller kampgejst.
Heldigvis er teknikken nu nået så langt, at Steve kan kommunikere via en computer. Han kan sågar surfe på nettet.
Hope har sagt sit job som terapeut op for at passe sin mand døgnet rundt.
Sammen har parret grundlagt “Drive”, et projekt, der kombinerer Steves interesse for at male med en indsamling til de medicinske udgifter.
Steve maler billeder og sælger dem for at tjene penge til medicin og hjælpeudstyr.
Men det er måden, han maler på, der gør kunsten speciel og er ophav til navnet “Drive”: Steve skarper unikke billeder med hjælp fra maling oghjulene på sin kørestol.
Steves situation er selvfølgelig ikke let, men han kæmper hver dag for at holde sig i live i håb om, at der bliver fundet en kur mod ALS.
Parret prøver at leve deres liv til fulde og sætte pris på hver eneste sekund, de har sammen, for de ved, hvor hurtigt ting kan tages fra én.
På Facebook-siden “Hope for Steve” kan du følge parrets rejse og kamp mod denne forfærdelige sygdom; en historie fuld af glæde, sorg og kærlighed.
Og selvom Hope en dag formentlig vil være nødt til at sige farvel til sin elskede mand, tror jeg, at vi alle kan inspireres af deres smukke historie.
For den ægte kærlighed er en cirkel, og ingen cirkel slutter.
Pas på hinanden derude og glem ikke at fortælle din familie, hvor meget de betyder for dig!
Jeg beder jeg også om at dele Steve og Hopes historie videre for at vise, hvordan ægte kærlighed og loyalitet ser ud!
