Hvis du har mad på bordet, tag over hovedet og et godt helbred: Så er du lykkelig og bør nyde livet.
For der findes mange mennesker derude, som ville give alt i verden for at leve dit liv – bare for en dag. Desværre fødes mange med sygdomme og kroppe som gør, at de aldrig får muligheden.
Tag Lucy Parkes liv for eksempel.
Denne energifyldte og modige 8-årige døde ved årsskiftet, efter at have lidt af Hutchinson-Gilfords syndrom, den mest kendte form for progeria.
Den lille pige fik diagnosen lige efter hun var blevet født i 2009.
Lucy Parke døde omgivet af sin familie i sit hjem i Nordirland nytårsdag, skriver Daily Mail.
Hendes forældre, Stephanie og David, var fortvivlede og knuste over at være nødt til at tage afsked med deres elskede datter.
“Vi har mistet vores dyrebare Lucy. Hendes krop var svag, men hendes hjerte var stærkt. Hendes kærlighed til livet og hendes vidunderlige smil gjorde os stolte over at være hendes forældre”, siger familien i en udtalelse til Belfast Live.
For de som ikke ved ved, er Hutchinson-Gilfords syndrom, almindeligt kendt som Progeria, en sjælden tilstand som rammer børn og er ekstremt aggressiv.
Progeria gør, at kroppen ældes cirka 10 gange hurtige end normalt.
Herhjemme i Danmark kender mange til sygdommen fra programmet “Drengen i den gamle krop” som Jesper Sørensen, som lider af sygdommen.
Sygdommen er yderst usædvanlig og rammer cirka en ud af 8 millioner nyfødte.
Børn med lidelse ser ofte helt raske ud ved fødslen. Det er er ikke før ved 18-24 måneder alderen, at deres alder begynder at accelerer.
Andre symptomer omfatter kraftig fedtforbrænding, mistet hår og langsom, hæmmet vækst. Den gennemsnitlige livslængde ligger på 13 år.
Et liv værd at huske
Til hendes begravelse blev hun begravet i en lyserød kiste med en regnbue på den ene side. Kisten blev blandt andre båret af hendes knuste far.
Hendes forældre, Stephanie og David, opfordrer nu mennesker som vil vise deres medfølelse til at donere penge til Nordirlands Children Hospice og andre lokale organisationer. Det var dem som ofte hjalp Lucy i hendes korte liv.
Sociala medier er blevet oversvømmet med hyldester til den lille pige, som har berørt så mange. Hendes skæbne har været omtalt i Nordirland de seneste år.
Catherine Campbell, som skriver en bog som Lucy, har interviewet mor Staphanie.
“Mange mennesker har fået inspiration af og er berørt over Lucy og hendes liv. Hun var smuk på alle måder, hun kæmpede tappert mod progeria og de konsekvenser de havde på hendes lille krop gennem 8 år”, siger Catherine.
Forfatteren fortsætter:
“Lucy er nu fri fra smerte og begrænsning, men bed venligst for hendes vidunderlige familie, som er helt ødelagt af hendes bortgang. Jeg er taknemmelig for at have mødt den lille pige og føler virkelig Stephanie og Davids smerte”, siger Catherine Campbell.
Lucy blev født den 10. november 2009, men da hun fyldte 4 måneder var hun tvunget til at gennemgå en hofteoperation. Hun havde også problemer med sine knæ og ankler.
Hun kunne næsten intet og gik ikke op i vægt. Da hun blev 9 måneder blev Lucy diagnosticeret med Hutchinson-Gilfords syndrom.
Trods hendes hårde sygdom var hun en pige fuld af liv. På mange måder var hun som ethvert barn – Lucy elskede at synge og lege med andre børn.
Men i modsætning til sine jævnaldrende venner led hun af gigt og hjerteproblemer, som desværre forhindrede hende i at vokse op sammen med sine kammerater.
Stephanie Parke, Lucy mor, forsøgte at få sin datter til at møde andre med samme ekstremt sjældne sygdom.
“Vi var til to træf, et i England i oktober 2011 og et i Italien i december 2012, med The European Family Circle. Det er godt for Lucy at møde andre børn som hende, der har samme begrænsninger. Hun er meget genert, men når hun leger med andre børn blomstrer hun”, har moren fortalt til Down Recorder.
Familien startede også Lucy Parke Progeria Fund, som blev grundlagt straks efter hun fik sin diagnose i 2010.
Tanken var at samle ind økonomisk til Lucus behandlinger. På den måde kunne venner, naboer og fremmede få en chance til at hjælpe ti.
“Vi er meget taknemmelige for alle som har hjulpet hende økonomisk og bedt for hende i årenes løb. I dag findes ingen medicin, men Progeria Foundation forsøger at finde et. Fordi der findes så få børn i verden, er forskningen begrænset”, forklarer Stephanie.
Lucy gik hele tiden til regelmæssige kontroller på sygehuset, men levede et forholdsvis godt liv, inden hendes tilstand virkelig slog igennem.
David og Stephanie var i kontakt med læger fra Progeria Research Foundation i USA og Frankrig for at finde ud af, om der var nogle behandlinger som kunne hjælpe Lucy til at leve et længere liv.
Men til ingen nytte.
Det er aldrig let for en forælder at bevidne, hvordan deres barn langsomt svinder bort fra øjnene af dem.
For Stephanie og David var situationen instrueret af djævlen.
Men de nægter at lade de negative tanker tage over. Når det kommer til Lucy, tror både Stephanie og David, at hun kom til jorden med et specielt formål.
”Vi fik Lucys af en speciel grund og vi takker de højere magter for, at hun er sammen med os, hver dag. Hun har gjort vores familie klogere og ført os nærmere Gud. Vi er stærkere i vores tro på grund af hende. Hun har forandret vores liv, og kommer forsat til at påvirke mange andres liv, både i Nordirland og i hele verden”, siger Stephanie.
Vi tænker på Lucy og hendes familie – ingen bør gennemgå dette!
Nu er håbet, at denne modige lille piges minde og lys forsat kan leve videre i al evighed.
Del gerne fortællingen om Lucy videre, hvis du vil hædre en meget fin pige med et stort hjerte! Hvil i fred lille skat.
