Enhver mors mareridt er, at noget skal være galt med dit ufødte barn.
Mange føler en stor uro før fødslen. Du, som er gravid, er måske bange for at miste kontrollen, for smerten eller for at barnet eller du selv skal komme til skade.
Da Emma blev indlagt for at føde, nogle uger for tidligt, følte hun sig dog i trygge hænder hos sygeplejerskerne. Hun havde jo allerede født tre sunde børn.
Men det, lægerne opdagede denne gang, ville snart forandre hendes liv for evigt.
Emma Newman og hendes mand Scott Garside havde allerede tre raske døtre og ventede endnu en forøgelse i familien.
Under Emmas fjerde graviditet var der intet, der tydede på, at noget skulle være anderledes denne gang sammenlignet med hendes tidligere graviditeter. Intet på scanningen eller rutinekontrollerne pegede på noget usædvanligt.
“Jeg havde en enorm mave”, mindes mor Emma og fortsætter:
“Så vi troede, at alt var, som det skulle være, og at vi ikke havde noget at bekymre os for”.
Gik i panik
Men det første tegn på, at noget var galt, skulle snart komme. Til at begynde med kom Emma ind på fødegangen fire uger før tid.
“De undersøgte mig og sagde, at jeg kun var 24 uger henne. Men jeg havde jo været til en scanning, som viste, at det ikke stemte”, siger hun til Daily Mail.
“Jeg begyndte at gå i panik.”
Lægerne fortalte Newman, at hun skulle forberede sig på at føde en for tidligt født baby. Emma gik ud fra, at barnet ville veje mellem 2000 og 2500 gram.
I stedet vejede deres datter Charlotte kun 900 gram, da hun blev født. Og den lille piges udseende chokerede forældrene.
Hvad ingen vidste var, at begge Charlottes mor og far bar på et gen med en sjælden genetisk tilstand, som kaldes uudviklet dværgvækst.
Primordial dværgvækst er kendetegnet ved en ualmindeligt lille størrelse i alle aldre, selv i livmoderen.
Syndromet er så sjældent, at kun cirka 200 personer verden over har det – Charlottes type havde ikke engang et navn.
Personer med denne type dværgvækst vokser meget lidt med alderen, og de minder lidt om små, menneskelige dukker. At vokse op under de forudsætninger har ikke været let for Charlotte og hendes familie. Mange stirrer på den lille pige.
Ifølge Emma så hendes datter ud som en “porcelænsdukke”, da hun blev født.
Eftersom Charlotte var ekstremt lille, kunne forældrene ikke tage hende med hjem efter fødslen. Hun måtte bruge de første 13 uger af sit liv på sygehuset, og lægerne frygtede, at hun aldrig ville få lov til at opleve sin første fødselsdag.
Mennesker med primordial dværgvækst lider af mange helbredsproblemer. De er blandt andet for små til at kunne spise på en sikker måde. Charlotte bruger stadig et rør til at få mad.
Når de bliver ældre, er faren for at dø af en pludselig hjerneblødning også ekstremt høj. Næsten ingen med denne sygdom overlever teenage-årene.
”En af en million”
Men Charlottes forældre insisterer på, at deres datter er “en af en million”. Hun er en sprudlende pige, som er stærkere end mange andre!
Charlottes første sut var på størrelse med en mønt. Hendes første ble var lige så lille som et kreditkort.
Hun var nødt til at have dukketøj på, for alt andet var for stort.
Selv som et lille barn kunne Charlotte kun bære tøj beregnet til nyfødte.
I dag er Charlotte knapt 60 centimeter høj, men ifølge familien er hun overraskende sej.
“Når folk først møder hende, er de bange for, at hun skal gå i stykker, hvis de rører ved hende – men hun er ret livlig og sidder ikke stille et eneste sekund”, forklarer hendes ældre søster Chloe.
“Hun elsker at hjælpe til i huset, og hun elsker at blive kastet op i luften.”
Hendes mentale styrke har hjulpet Charlotte gennem alle hverdagens udfordringer – inklusive sådan noget som at gå i skole.
“Hun kan synes lille, men hun har en enorm personlighed.”
Mange forældre kan være bange for at sende deres børn ud i verden, men Charlottes forældre stoler på deres datter. De var fast besluttede på, at hun skulle gå i skole, selvom hun stak ud blandt de andre børn.
“Hun er ikke typen, som kommer til at blegne i baggrunden”, siger mor Emma og fortsætter:
“Hun kan synes lille, men hun har en utrolig vilje og vil lave alt, som en almindelig femårig laver.”
Desværre gør hendes tilstand, at Charlotte får det sværere i skolen end andre børn. Ifølge hendes lærer har Charlotte, 5, en hjerneudvikling på niveau med en treårig.
Charlottes forældre havde egentlig tænkt sig at sende hende i en specialskole efter to år, men ifølge forældrene ville 95 procent af personalet og eleverne græde, hvis hun forlod klassen.
Lige nu er det svært at komme videre.
“Charlotte har gjort store fremskridt, når det gælder hendes sociale færdigheder og indlæring. Men hun har det stadig svært i timerne. Hun er bagud”, siger Emma.
Hver ny fødselsdag for Charlotte vækker en vis uro hos forældrene, men så længe deres datter er lykkelig og har det godt, ser Emma og far Scott lyst på fremtiden.
Lægerne var længe utrolige for, at Charlotte havde en meget dødelig “type 1”-variant af den sjældne dværgvækst, men det viste sig, at de ikke havde ret.
I stedet for at tælle de dage, de har med deres datter, har Charlottes forældre det sjovt og nyder hver eneste dag, de har med deres datter.
“Hun er sådan en dreven, bestemt person”, siger Emma.
“Vi er stoppet med at tænke, hvad der sker ‘hvis’. Vi forsøger bare at nyde den tid, vi har sammen”.
Hver dag tager Charlotte nyeskridt i udviklingen og overvinder tilsyneladende umulige forhindringer – det gør det lettere for familien at være positive.
Lige nu er hun helt forgabt i dyr, og hendes yndlingsbamse er en stor bjørn.
Hendes yndlingslegetøj er en bil. Charlotte håber, at hun bliver stor nok til at gøre sin egen bil en dag.
Charlottes liv er ikke altid let, men hun prøver at nyde det, og hendes livsglæde smitter af på alle, hun møder!
Jeg tror, at vi alle kan lære rigtig meget af sådan en lille og sej pige!
Tag ikke livet for givet. Alt kan forandres på et øjeblik. Så vær tilgivende og elsk af hele dit hjerte. Du ved aldrig, hvornår chancen ikke længere er der.
Tryk på DELE-knappen, hvis du er enig, og hvis du vil hylde sådan en skøn, sej og stærk piges historie!
