Harper Foy får konstant kommentarer på sit udseende. Nu tager hun hele verden med storm med sit unikke udseende og er blevet tildelt en modelkontrakt.
5-årige Harper Foy har en usædvanlig hudsygdom, der får huden til at vokse 14 gange så hurtigt som hos en rask person. Det betyder, at hun skal sørge for at holde sin hud fugtig og skal bade tre gange om dagen, skriver Britiske Mirror.
Pigen fra Edmonds, Washington, USA, er en af 20 i hele USA, der lider af sygdommen harlequin ichthyosis (HI).
Sygdommen kan ikke helbredes og er en ofte dødelig genetisk hudsygdom, som indebærer, at huden vokser 14 gange hurtigere end normalt. Sygdommen rammer ca. 1 ud af 500.000 og betragtes som en sjælden sygdom.
Angie, pigens mor, har født to børn før. Da hun var gravid med Harper, følte hun ingen forskel. Alt forløb som normalt, og familien havde ingen idé om pigens sygdom, før hun blev født.
En måned før termin blev Harper født ved et akut kejsersnit. Angie husker, at hun fik morfin og var helt udmattet under selve snittet.
– Men så snart de tog Harper ud, slog moderinstinktet indt. Jeg kunne læse rummet og så på min mands ansigt, at der var noget galt, fortæller hun til Mirror og fortsætter:
– Lægerne bad ham om at lægge kameraet væk, og Harper blev taget væk. De sagde, at hun havde det godt, men at der var noget galt med hendes hud. Jeg tror ikke, selv lægerne vidste, hvad der var galt med hende, fordi de aldrig havde set det før – kun i medicinske bøger.
‘I kuvøse i flere dage’
Harper måtte tilbringe sine første dage i en kuvøse for at hjælpe hende med at blive varm. Dette skyldes, at børn med HI kæmper for at regulere kropstemperaturen. Og bare et par timer efter hun blev født, kunne Angie møde hende.
Det viste sig, at lag på lag af hud havde bygget sig op på Harpers krop inde i livmoderen og fungeret næsten som en rustning. Men der var også mange sår fra huden, der begyndte at knække – så Angie kunne ikke holde hende.
– Men jeg havde direkte kontakt med hende.
– Jeg vidste, at hun skulle blive en kriger, sagde hun til mediet.
I dagene efter fødslen blev Harper overført til Seattle Children’s Hospital. Og dér fulgte den ene traumatiske begivenhed efter den anden.
Mistede fingerspidser
Fingerspidserne på Harpers venstre hånd løsnede sig. Dette skyldes, at blodgennemstrømningen var begrænset, da lægerne forsøgte at redde resten af hendes hænder og fødder.
– Hver dag var der noget nyt. Vi vidste ikke, om hun ville overleve, siger Angie.
Harpers hud begyndte først at løsne sig fra nakken, derefter torsoen og derefter arme og ben.
I december 2015 kunne familien endelig komme hjem, men den måtte tilpasse sig et nyt liv. Harper måtte bade flere gange om dagen, og forældrene skulle altid sørge for, at Harpers hud blev fugtet, så hun ikke fik flere hudridser og blødninger.
I løbet af dagen smører de hende med vaselin. Det er det eneste, der hjælper, men det ødelægger hendes tøj så meget, at hun kun kan bære dem et par gange.
– Jeg bruger hundreder af dollars om måneden på nyt tøj til hende, men det kan være sejt for hende at hele tiden have en skiftende garderobe som en berømt model, siger Angie.
Får grimme kommentarer og blikke
Men det er ikke kun sygdommen i sig selv, der er vanskelig. Den tungeste burde, familie går igennem, er offentlighedens kommentarer om Harpers udseende.
– En bedstemor spurgte mig, hvorfor jeg ikke havde solcreme på mit barns hud, som om hun var solbrændt. Jeg kunne ikke tro, at det var sandt, siger hun.
– En anden gang, for et par år siden, sad vi i en juicebar og nogle børn kom hen for at hilse. Derefter tog deres mor dem i armene og bad dem holde sig væk, fordi hun troede, at Harper var smitsom.
Har fået modelkontrakt
I 2019 ønskede familien at forbedre Harpers selvtillid og sendte billedet til TCM Models and Talent – et modelbureau i Seattle.
Siden da har Harper opbygget en imponerende portefølje og har blandt andet været model for Seattle Children’s Hospital.
Men da modeljobs blev færre under pandemien, startede Angie en Instagram-konto for Harper, hvor de informerede om sygdommen. I dag har kontoen 11.000 følgere.
Så skønt. Harper er så smuk, som hun er.
Del gerne denne fine historie!
