I går var der sæsonpremiere på ‘De sjældne danskere’, og her kunne seerne stifte bekendtskab med Hailey, hvis kind udgjorde en livsfare for hende.
Det sidste år har været noget af en rejse for den treårige Hailey, der siden fødslen har lidt af vanøs malformation.
Hendes forældre Nana og Frederik troede, de skulle have et raskt barn, da de ventede Hailey, men allerede dagen efter fødslen kunne de se, at hendes kind bulede ud.
Det var først efter seks måneders udredning, at de blev klar over, at deres datter lider af vanøs malformation, der er yderst sjældent og kun rammer 1 ud af 10.000 børn.
Blodårer er krøllet
I Danmark er Hailey den eneste, der lider af misdannelsen, og den opstår, når venerne ikke dannes korrekt hos fosteret under graviditeten.
Det betyder, at Haileys blodårer er krøllet sammen, og da misdannelsen også sidder i luftrøret, er der risiko for, at hun ikke kan trække vejret.
For selv om forældrene havde fået at vide, at der ikke var noget at gøre for deres lille pige, hvis tilstand i kinden kunne være livstruende, var hjælpen nær.
Lægen gav håb
En amerikansk læge ved navn Dr. Milton Waner tilbød nemlig at operere Hailey, og derfor valgte familien i august sidste år at pakke kufferten og tage til USA med deres tre børn.
– Det var surrealistisk. Vi havde fået at vide, at der ikke kunne gøres noget, og pludselig sidder der en læge og siger, at det kan han godt, og det skal gøres. Det var en kæmpe lettelse, siger Nana Ritz Krarup til Her & Nu.
I USA fik Hailey sin første operation ud af fire, og den gik heldigvis planmæssigt. I slutningen af 2023 tog familien til USA igen, hvor Hailey fik sin anden operation.
Behandling ikke godkendt
I februar i år tog familien så til Athen, hvor hun var igennem en ny operation, fordi det ikke var muligt at fjerne den sidste del af misdannelsen i USA.
Derfor anbefalede Dr. Milton Waner en anden type operation – en såkaldt elektroskleroterapi, og den behandling er ikke godkendt i USA endnu.
Sidste gang familien var i USA var i juni, hvor Hailey fik fjernet den misdannelse, hun har på tungen og i ganen, og hendes mor fortæller, at det er gået godt.
I dag er Hailey stadig blå på kinden og hævet efter sidste operation, men ellers er hendes ansigt nu blevet ret symmetrisk.
Hvor er det bare en vidunderlig historie!
Skriv dine tanker i kommentarsporet under artiklen på Facebook – og del den gerne med dine venner!