28-årig Marie Holm Laursen lever med en yderst sjælden sygdom, som betyder, at hun har ’glasknogler’, der let får brud.
Hun er 110 cm høj, sidder i kørestol og lever med en af de mest sjældne knoglesygdomme, der findes.
Den unge kvinde er nemlig født med en meget sjælden sygdom kaldet ‘Osteogenesis imperfecta‘, som i daglig tale bare hedder medfødt knogleskørhed.
Marie Holm Laursen har sygdommen i så svær en grad, at hendes knogler er så skrøbelige, at de kaldes glasknogler. Det er dog ikke bare en betegnelse, men snarer en realitet for den unge kvinde.
– Jeg har haft 500 brækkede knogler i mit liv, fortæller hun i et interview med Newsner Danmark.
Det tal er desværre ikke en overdrivelse, og Marie har faktisk haft knoglebrud, allerede før hun blev født.
Født med brækkede knogler
Da hun var nyfødt og fik lavet en rutineundersøgelse af hofterne, hørte lægerne et ubehageligt knæk.
Det viste sig, at det ikke var noget udstyr eller teknik, der sagde lyde de. Det var hendes knogler, der knækkede, blot af den blide bevægelse.
– Man vidste ikke, jeg havde en sygdom, da jeg blev født. Det fandt man først ud af en uge efter, jeg var kommet til verden. I dag opdager man det heldigvis ofte, når barnet stadig er inde i maven.
Sygdommen har betydet, at den unge kvinde må passe ekstra meget på, men det har ikke holdt hende fra at leve sit liv og kæmpe for sine drømme.
Fighter med stort F
Hun har gennemgået utallige operationer og har i dag metalstænger i stort set alle knogler. De hjælper med at stabilisere skelettet og kan nogle gange forhindre, at et brud bliver alvorligt.
-Det gør stadig ondt, som det gør på alle andre. Men nogle gange er det bare en revne og ikke et helt brud, og så gør det mindre ondt, forklarer den unge kvinde.
Og selvom kroppen er skrøbelig, er der intet skrøbeligt over Maries humør og personlighed.
Under interviewet med Newsner Danmark er det tydeligt at mærke, at hun er snaksaglig, nysgerrig og har en umiddelbarhed, der får folk til at slappe af i hendes selskab.
Lever af at holde foredrag
Men modgang har der ikke været lidt af i den unges kvinde liv. På trods af sorg og modstand, har hund dog stadig formået at få det bedste ud af tilværelsen.
Hun bor alene i en lejlighed i Aarhus, hun er uddannet kommunikatør fra Danmarks Journalisthøjskole, og hun lever af at holde foredrag og inspirere resten af verden.
Hvad er fremtidsplanerne?
– Jeg har lige oprettet en forening sammen med en af mine venner, som er et fælleskab for unge, der lever med en fysisk handicap, siger den ambitiøse kvinde:
– Det gør meget, at man ikke er alene med det. Jeg håber, det kan hjælpe andre.
På trods af sit handicap har Marie Holm Laursen da også nok at se til. Hun har holdt over 200 foredrag indtil videre og har for nogle år siden også haft fornøjelsen af at stå på en TEDx-scene.
Hvor er du bare sej, Marie. Hjælp os gerne med at sende hende en opmuntrende hilsen i kommentarsporet på Facebook.
