At få børn er en omvæltning for alle forældre.
Men da lille Bella blev født i oktober 2018, ændrede mor Elizas og mandens liv sig dramatisk.
Ikke alene blev Bella født et par uger for tidligt, hun blev også født med en meget sjælden sygdom.
Den her historie er publiceret af Newsner med tilladelse fra Eliza Bahneman.
Denne historie er publiceret af Newsner med tilladelse fra Eliza Bahneman.
”Vi venter barn!” Det her er ordene, som alle kan lide at høre, når de planlægger at stifte familie. Det tog min mand og jeg omkring 9 måneder, inden jeg blev gravid. Jeg begyndte at føle mig bekymret og nervøs. Det er helt vildt, hvor mange følelser man kan mærke, når man planlægger at få en baby.
Jeg var heldig at være gravid samtidig med min søster, svigerinde og et par venner. Vi var alle kun et par uger eller måneder efter hinanden. Det var fantastisk at have nogle, du kan dele din graviditets op- og nedture med.
Under hele vores rejse, har jeg lært mange ting om livet, bortset fra det faktum, at en stor udfordring kan komme til dig en hvilken som helst dag. Nogle gange er vi klar til forandring, og nogle gange er vi ikke.
Jeg havde en fantastisk og let graviditet. Jeg blev betragtet som højrisiko på grund af en hjerteformet livmoder, men det var ikke årsagen, hvilket vi fandt ud af senere Jeg fik en ultralydsscanning hver måned, og fordi jeg fødte Bella, da jeg var 35 år gammel, fik jeg enhver anden test, man kan få.
Født en måned for tidligt.
Om aftenen den 24 oktober arbejdede min mand sent, og jeg forberedte det sidste til Bellas værelse samt pusletaske. Lige inden jeg gik i seng klokken 23.30, sendte jeg et billede af maven og en sms fra Bella til hendes far. ”Hej, far, mor tror, at jeg kommer tidligt. Hun har på fornemmelsen, at hun ikke vil være gravid meget længere. Jeg kan næsten ikke vente med at møde dig. Elsker dig far.’
Dagen efter, den 25 oktober 2018, kl 13:15, gik mit vand. Bella kom en måned for tidligt.
Vi ringede til mine forældre og skyndte os til sygehuset sammen. Nu kunne det sjove arbejde med veer tage fart.
Ingen lykønskede ved pigens fødsel
Efter 12 timers veer kom Bella til vores verden. Hun ankom med sin solrige side fremme og vejede 2,5 kilo. Ved hendes ankomst bemærkede jeg, at det ene øre var bøjet. Jeg fik at vide, at spædbørn ser mærkelige ud, når de kommer ud, så jeg tænkte ikke mere over det. Hun var så lille, rød og sårbar. Jeg var spændt og klar til at møde vores lille pige! Jeg smilede og ventede ivrigt på at holde mit barn, da jeg indså, at noget ikke stod rigtigt til. ”Hvorfor lykønsker ingen mig? Hvorfor er min mand så forvirret og bange? Hvorfor kan min mor ikke kigge på mig? Hvorfor gik min læge ud? Hvorfor kommer andre personer ind på min stue? ”Min stue var stille. Ingen sagde et ord. Stilheden rev mig fra hinanden, den brød mig ned, ødelagde mit hjerte. Jeg var nedbrudt, rystede, blev bange, forvirret og fortabt. Bare at skrive om dette øjeblik, nedbryder mig. Med et tungt hjerte, besøger jeg disse minder og mindes, at min datters ankomst ikke blev fejret.
Bella så ikke ud som andre børn. Hun var anderledes, og det forårsagede en pinefuld stilhed, efterfulgt af kaos.
”Lægerne informerede os om, at Bella skulle hastes til NICU for at blive knyttet til IV, og min mand skulle følge med. Jeg havde stadig ikke holdt mit barn.
”Vent!” Sagde jeg. ”Jeg vil holde mit barn.” De lagde Bella på brystet, og hun kiggede så blidt ind i øjnene. Jeg vil aldrig glemme det udtryk, et udtryk, der sagde: ’Mor jeg er bange.’ Det var også et blik, der gav mig trøst.
Jeg hviskede til hende, at uanset hvad der sker, så vil hun altid blive beskyttet. Min mor blev tilbage hos mig, og jeg så min mand og baby forlade stuen. Jeg havde aldrig følt mig så tom. Hvorfor os?
Omkring en time senere, kunne jeg genforenes med min mand og mit barn. På sygehuset, hvor jeg blev født, har de en knap, der spiller en vuggevise efter fødslen. Da jeg blev kørt til NICU, bad jeg dem om ikke at trykke på knappen. Jeg ville ikke. Jeg fejrede ikke. Jeg vidste ikke, om min baby nogensinde ville komme hjem, eller om hun nogensinde ville blive okay. Da vuggevisen spillede, græd jeg indeni. Jeg vil aldrig planlægge noget igen. Jeg følte, at livet svigtede os. Intet betød noget længere. Da der begyndte at komme beskeder fra mine venner, begyndte jeg at blive mere og mere vred. Jeg svarede ikke på nogen af dem, og jeg slukkede faktisk min telefon. Det var uretfærdigt, syntes jeg. De kunne tage hjem, de holdt deres børn, de fejrede, og vi vidste ikke engang, hvad vores fremtid bringer.
Jeg kunne endelig få kontakt med Bella og Erik. Vi fik lov at være alene, så Erik og jeg kunne knytte os til Bella, hud mod hud.
’Skat, jeg tror, at jeg har diagnosticeret vores datter,’ sagde min mand, ’Tja, der findes to syndromer, det ene er dog værre end det andet. Lad os håbe, at det er Treacher Collins.´
Bella blev født med mikroti, høretab, lille kæbe, reducerede luftveje og en hård ganespalte. På grund af dette fik Bella sin første operation for at få et g-rør. En mavesonde, så Bella kan få mad. Vores rejse på NICU var 8 uger lang. NICU var vores hjem. Blandt mine forældre, Eriks forældre og os selv, blev Bella underholdt hele dagen. Udover familien var jeg virkelig heldig at have en af mine fantastiske venner, der er sygeplejerske på hospitalet og så til Bella gennem hele hendes vagt, især om aftenen, når jeg var hjemme.
“Vores rejse er anderledes, vores “normale” er anderledes, men jeg ville ikke ændre det for noget. Hele denne oplevelse har lært mig så meget om at være mor, søster, kone og bekendt“, skriver mor Eliza.
Sådan lever Bella i dag
I dag er Bella 5 år gammel. Hun har gennemgået tre store operationer med indlæggelse og en ambulant operation.
De fleste TCS-børn gennemgår i gennemsnit 20 til 60 operationer, hvis ikke flere. Nogle har hjælpemidler for at hjælpe dem med at trække vejret, men næsten alle har en form for høretab.
Trods den sjældne sygdom, kæmper hun videre og går til ergoterapi, logopæd og til musikundervisning for børn med høretab og er startet i skole.
I dag har Bella desuden en lillebror, som hun elsker højt.
I maj 2022 delte Eliza en opdatering om pigens tilstand. I indlægget bad hun også alle forældre om at lære deres børn at acceptere forskelligheder.
“De siger, at det kræver en landsby at opdrage et barn, og hvis du følger os, ønsker jeg, at du skal være en del af vores landsby og øge bevidstheden”, skriver hun i indlægget.
