Karina Rodini er 28 år og bor i Curitiba i Brasilien. Hun kan godt lide at omgås familien, være ude i naturen og makeup.
Almindelige interesser for en ung kvinde, som er nysgerrig på livet. Men for Karina er livet blevet alt andet end almindeligt.
Hun lider af en ualmindelig sygdom, som betyder, at store tumorer vokser på hendes ben. Sygdommen har gjort, at hun har svært ved at bevæge sig og ikke længere kan have et normalt job.
Længe var Karina deprimeret og lod sit handicap styre hendes liv.
Men nu har hun taget en drastisk beslutning – Karina nægter at gemme sig mere.
Hun har besluttet sig for at dele sin historie, for at inspirere andre, som kæmper med handicap og sprede budskabet, at man ikke skal skamme sig over den man er.
Karina Rodini fik diagnosen neurofibromatosis type 1, eller NF1, da hun bare var to år gammel.
Men det var ikke før teenageårene, at sygdommen virkelig blev synlig. Det startede som nogle modersmærker, men voksede hurtigt og blev til synlige tumorer på benet.
Det var da, hendes plageånder i skolen lagde mærke til, at hun var anderledes. Det blev starten på en udelukkelse, som hun levede med i næsten 15 år.
https://www.instagram.com/p/BtbGyiMBONA/
Karina har to Instagramprofiler, en til hendes almindelige liv og en, hvor man kan følge hendes kamp mod sygdommen.
I dag har tumorerne vokset sig så store, at de vejer cirka 40 kilo, og selvom Karina har fået syv operationer for at fjerne vævet, fortsætter benet med at vokse.
“Min største frygt er, at min sygdom aldrig stopper med vokse, og at det når til et punkt, hvor jeg ikke ved, hvad jeg skal gøre,” siger Karina ifølge Dailymail.
Kilde: Instagram
Tumoren har hovedsageligt påvirket hendes venstre side, og i dag er synet på venstre øje også påvirket negativt.
Når Karina opereres, kan kun et kilo af tumoren fjernes på grund af risiko for blødninger.
Karina siger selv, at hendes ben er fordoblet i størrelse efter den seneste operation sidste år.
Neurofibromatosis er en genetisk lidelse, som gør, at tumorer ofte vokser forskellige steder på den som rammes.
Symptomerne kan variere i grad, og i mange tilfælde bliver huden misfarvet, fregnet eller som i Karinas tilfælde, får man bløde tumorer.
Karina er ramt af en ualmindeligt aggressiv form af sygdommen.
Kilde: Dailymail
På grund af hendes sygdom har Karina ofte oplevet mobning og at føle sig udenfor.
”Jeg har lært at leve med fordommene. Tidligere led jeg meget under det, men nu er det bedre. Fordomsfulde mennesker vil altid findes,” siger hun.
Karina siger selv, at hun har arbejdet, siden hun var 16 år gammel, men på grund af fraværet i forbindelse med lægetider, blev hun fyret fra sit seneste job.
Siden da har hun ikke kunnet finde et nyt.
– Ingen vil give mig et job på grund af mit udseende. Hvor end jeg går, så stirrer mennesker på mig.
Der findes i øjeblikket ingen kur mod NF1. Men sygdommen kan behandles ved hjælp af operationer, medicin, fysioterapi og psykologisk hjælp.
Karina mener, at den sygepleje, som hun får i sit hjemland Brasilien, ikke tilbyder den hjælp hun behøver. Derfor har hun og hendes mor startet en indsamling, for at Karina kan få hjælp af eksperter i Indien.
Kilde: Dailymail
Karinas mor mener, at selvom det har været en meget hård tid for hendes datter, så holder hun modet oppe.
“Karina er en meget aktiv pige, hun kan godt lide livet og at sminke sig og gå ud og lege med børnene,” siger hun.
I takt med, at sygdommen er blevet værre for Karina, er hun også blevet mere genert og bange for at være med på billeder for eksempel.
Men nu forsøger hun at ændre på det.
https://www.instagram.com/p/BpFP9b9hoTc/
”Jeg forsøger at overvinde mine usikkerheder og eksponere mig mere. Særligt nu, hvor mange andre mennesker med samme sygdom som jeg har udtalt sig”
Karina håber, at hun kan hjælpe andre med NF1 ved at tale offentligt om sine oplevelser. Hun vil vise, at man kan leve et normalt liv.
Karina mener, at man skal turde vise sig selv, tale om sygdommen og ikke skamme sig.
Hendes budskab til andre med NF1:
“Du behøver ikke gemme dig og blive hjemme og være deprimeret, bare fordi du har en sygdom. Du behøver ikke tænke, at der ikke findes nogle muligheder, for det gør der.”
I videoen herunder fortæller Karina mere om sit liv:
Del gerne den her artikel for at hylde den her modige kvinde, som tør tale om sin sygdom offentligt for at hjælpe andre.
