I april 2013 var fotografen Arindam Dey ude at vandre på landet i det nordøstlige Indien. Da han ankom til den fattige landsby Jirania, gjorde han en chokerende opdagelse. I en af byens lerhytter så han en lille pige, hvis hoved var tre gange større end normalt. Den lille pige, Roona, led af en ekstrem form for hydrocephalus (vand i hovedet), og havde akut behov for lægehjælp.
Fotografen Arindam blev meget rørt over pigens skæbne, og blev hurtigt gode venner med familien. Han valgte at blive hos familien i et stykke tid for at hjælpe samtidig med, at han tog billeder af forældrene og Roonas kamp for overlevelse. På grund af sygdommen kunne Roona hverken sidde oprejst eller kravle.
Da hun blev født, anbefalede den lokale læge forældrene til at tage Roona med på et privathospital. Men eftersom Roonas dengang 18-årige far var analfabet, og blot kunne forsørge sig selv og familien med dårligt betalte småjobs, havde familien ikke mulighed for at give deres datter den pleje, som hun så desperat havde brug for. Det eneste forældrene kunne gøre, var at håbe på et mirakel.
Og takket være Arindam Deys billeder har familien fået hjælp. Familien havde ikke forestillet sig, at hele verden ville finde sympati for deres livssituation og i sidste ende redde deres alvorligt syge datters liv.
Kort efter Roona Begums fødsel blev hun diagnosticeret med hydrocephalus, også kaldet vand i hovedet. Sygdommen medfører, at hulrummene, der normalt er i hjernen, indeholder alt for store mængder hjernevæske (cerebrospinalvæske).
Hos små børn, hvor kraniet ikke har samlet sig, kan konsekvensen være, at hovedet vokser. I Roonas tilfælde voksede kraniet til ekstreme proportioner, og i hovedet havde hun ophobet 10 liter hjernevæske.
Roonas skæbne var længe uvis, og mange i landsbyen grinte af og drillede den lille pige med hendes store hoved.
Men da fotografen Arindam Dey opdagede den lille pige, ændredes alt. Han blev både rørt og chokeret, da han så Roona, hvis hoved var hævet til tre gange den normale størrelse. Lægerne gav blot Roona et par måneder til at leve, og symptomerne gjorde det umuligt for Roona at leve et normalt liv.
Huden på hendes hoved var udvidet så meget, at hun næsten var blind. Hun kunne ikke se noget.
Forældrene Abdul og Fatima havde ikke råd til at betale for den nødvendige lægehjælp. Abdul forsøgte at forsøge familien ved at tage forskellige småjobs, men med en dagsløn på 20 kroner, så kan vi alle nok godt forstå, at der ikke var råd til lægebesøg. I 1,5 år plejede forældrene deres datter hjemme i lerhytten, som består af to rum.
Arindam Dey udviklede et godt forhold til familien, og kort efter blev hans billeder af Roona bragt i forskellige aviser verden over.
Tusindvis af mennesker ønskede at støtte familien, og donationerne strømmede ind. Specielt var der to norske studerende, Natalie Krantz og Jonas Borchgrevink, der følte, at de ville gøre noget. De startede en fond for at indsamle penge til operationen. På to måneder indsamlede de hele 550.000 kroner, ifølge CNN.
Et hospital i New Delhi sørgede for at betale resten af omkostningerne, og Roona kunne snart gennemgå den første af mange operationer. Lægerne blev chokerede, da de så den lille patient for første gang.
“Vi havde aldrig set noget lignende, og vi havde ikke nogen ide om, hvordan vi skulle behandle hende. Intet hospital havde nogen tidligere erfaringer med at operere et barn med et sådan ekstremt tilfælde af vand i hovedet. Vi var nødt til at prøve os frem og lære af processen“, fortalte lederen af neurokirurgi, Sandeep Vaishya, til amerikanske CNN.
Lægerne var meget tøvende til at starte med. Roona var underernæret, hun havde store infektioner på bagsiden af hovedet, og huden var meget tynd samt skrøbelig. Men hun havde et trumfkort – sin enorme viljestyrke.
Det er normalt en relativ enkel procedure at behandle hydrocephalus, lægerne skal blot indsætte et dræningsrør for at regulere gennemstrømningen af væske. Men grundet størrelsen på Roonas hoved og hendes lille skrøbelige krop, var indgrebet vanskeligere end normalt.
Efter næsten 10 operationer lykkedes det endelig lægerne at reducere størrelsen på Roonas hoved fra 93 cm til 58 cm. Roona begyndte ligeledes at vise tegn på bedring. Hun blev gladere, og kunne sidde oprejst, uden smerter. Hun begyndte at kommunikere. Og vigtigst af alt? Hun fik sit syn tilbage.
Tre år senere har Roona det meget bedre, og har nu adgang til den pleje, hun har brug for. Hendes hoved er stadig stort, men hun bliver ved med at imponere alle med sin kampvilje og livsglæde, selvom lægerne havde dømt hende til den sikre død. Hun er ligeledes blevet storesøster, eftersom familien har fået en lille søn.
Takket være verdenssamfundet opbakning kan familien nu se lyst på fremtiden.
“Vi vil gerne have, at Roona lærer at læse og skriver, når hun bliver større. Min mand og jeg er begge analfabeter, så hun skal ikke blive ligesom os“, siger mor Fatima.
Du må hjertens gerne dele artiklen, hvis du gerne vil ønske lille Roona held og lykke i fremtiden. Hun er virkelig en hårdfør og modig pige!
